Осведомленность о БАС: цена и ценность

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить.

«Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит».

Этот зов осведомленности — цитата из песни группы Buffalo Springfield — For What It’s Worth («Раз уж на то пошло»). Автор, Стивен Стиллз, написал слова песни в ответ на беспорядки на Сансет-Стрип в Калифорнии из-за введенного в 1966 году комендантского часа. Хотя эти слова по-прежнему отражают дух эпохи и напряженность обстановки, они не предписывают никаких последующих действий.

У кроткой осведомленности такой же эффект, что и у небольшого пореза бумагой — его обязательно заметят, он быстро пройдет, забудется, и не приведет ни к каким изменениям. Хитрость заключается в том, чтобы осведомленность как-то выразилась на практике. В моем случае это оказалось легче сказать, чем сделать.

Возьмем, к примеру, мою осведомленность о БАС до того, как я сам заболел БАС. Будучи страстным фанатом бейсбола с раннего детства, я познакомился с болезнью Лу Герига в возрасте 7 лет, когда посмотрел фильм «Гордость янки» с Гэри Купером в главной роли. В том нежном возрасте смерть казалась мне пугающим, хотя и абстрактным понятием. Но потерять способность делать то, что любишь, как это произошло с Геригом, и в чем ты исключительно одарен, было еще более ужасной идеей.

В последующие годы мне время от времени будут напоминать о том опустошении, которое представляет собой БАС. Потеря джазового басиста, пианиста и композитора Чарльза Мингуса в 1979 году опечалила меня. Как и кончина питчера зала бейсбольной славы Джеймса Огустуса Хантера по кличке «сом» и кэдди (помощник игрока в гольфе) Брюса Эдвардса в 1999 и 2004 годах соответственно. Я дважды прочитал книгу «Краткая история времени», в каком-то плане оценив, что Стивену Хокингу, пришлось преодолеть, чтобы написать ее. Я осознал это, посочувствовал на мгновение, но ничего не сделал.

Подобным образом, большинство проблем общества вызывали у меня реакцию «прохожего, заметившего автокатастрофу». Сначала я кривился, затем фиксировал взгляд и скорбел, пока образ проблемы становился все меньше и меньше в моем воображаемом зеркале заднего вида, и надеялся, что мое путешествие больше не будет прервано ничем, способным вызвать горе.

Даже если помочь было не так уж и сложно, я все равно оставался инертным. Сколько бы ни было причин проявить какую-то активность, моя позиция по умолчанию заключалась в том, чтобы избежать любых действий, будь то пожертвование в шестьдесят три цента в день или девятнадцать долларов в месяц.

Однако, как только кто-то, кого я знал лично, сообщал мне о своих невзгодах, то моя склонность к избеганию проблем обращалась вспять. В таком случае я предлагал все формы активной помощи.

Мой опыт, после того, как я сам заболел БАС, подтверждает этот феномен. Люди, которые знают меня лично, пожертвовали почти сорок тысяч долларов на кампании, связанные с БАС, чтобы поддержать меня. Точно так же, после моей прямой просьбы, многие присоединились к подаче петиций или отправке писем.

Это говорит о важности того, чтобы каждый из нас — и болеющий БАС, и член его семьи, ухаживающий, друг — делились с миром о том сводящем с ума испытании, которым является БАС. Первым шагом в этом направлении является участие в программе «Я — БАС», цель которой рассказать о том, какая же это тяжелая болезнь, в каждом округе США.

Помимо этого, на самом базовом уровне эффективную осведомленность о БАС лучше всего взращивать через откровенный и предметный диалог. Чем больше людей узнает о разрушении, которое приносит БАС, о совершенно безнадежных перспективах сегодняшнего дня, о вопиющей институциональной неспособности предоставить помощь, тем больше будет у нас союзников. Союзники не только на май — месяц осведомленности о БАС, (фонд «Живи сейчас» проводит месяц осведомленности о БАС в июне) приносящий периодическую финансовую помощь, но и всякий раз, когда созывается суд БАС над человеческой порядочностью.

С этой целью в ответ на обязательное вежливое «Как дела?», я больше никогда не стесняюсь делиться своим нынешним состоянием дисфункции, своими сложностями, болями и страхами. Я также известен тем, что указывал на то, как Medicare (программа медицинского страхования в США) обманула меня, и на полное безумие процесса в отношении получения лечения при БАС.

Искреннее желание и готовность помочь — вот что я ищу в ответ на свою историю. Потому что настанет день, когда найдется способ вылечить БАС на ранних стадиях заболевания. Учитывая количество времени, необходимое на получение согласия на производство лекарства, то тысячи, а может и десятки тысяч людей погибнут, зная, что помощь уже появилась на горизонте.

Но, как показал COVID-19, чрезвычайные ситуации могут потребовать чрезвычайных мер. Сейчас в США появилось государственно-частное партнерство для ускорения разработки вакцины от COVID-19. Возможно, когда-то так же форсируют создание лекарства от БАС. Раз уж на то пошло, я хочу верить, что так будет.

Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяна Юн.

ИСТОЧНИК

Колонка Рика Джобуса:

На что способна любовь?

БАС: Непереводимая игра слов