Как понять, что семье нужна сторонняя помощь в уходе за человеком с БАС? Например, по словам близких, они со всем справляются, но, возможно, любящие родные недооценивают нагрузки и не замечают, как начало приближаться выгорание?
Измерить тяжесть нагрузки по уходу довольно сложно, поскольку это очень субъективный фактор: то, что для одного ухаживающего не представляет особой проблемы, для другого может быть тяжелейшей ношей. Например, сам факт того, что человеку с БАС нужно все больше помощи может восприниматься как возможность больше времени проводить вместе или как жесткое ограничение личной свободы ухаживающего.
В недавнем исследовании ученые решили пойти от обратного: они измерили уровень тревоги и депрессии у ухаживающих (для их оценки использовались специальные шкалы) и отследили, как эти показатели связаны с нагрузкой по уходу за человеком с БАС.
Результаты исследования «Долгосрочные предикторы нагрузки на ухаживающих за больными БАС: популяционная когорта когнитивно сохранных пар «пациент-ухаживающий» были представлены на ежегодном заседании Американской академии неврологии в апреле этого года.
Предиктор (от англ. predictor «предсказатель») — прогностический параметр; средство прогнозирования.
Что сделали ученые
В исследовании приняли участие 85 ухаживающих за 85 больными БАС. Как известно, болезнь влияет на двигательные возможности человека, также у болеющих иногда снижаются когнитивные функции, изменяется поведение. Все это становится большой нагрузкой на ухаживающего. У пациентов, чьи близкие приняли участие в исследовании, когнитивные функции были относительно сохранны.
Какие методики оценки использовались
Нагрузка на ухаживающих оценивалась по опроснику Зарайта (Zarite Burden Interview, ZBI). Анкета состоит из 22 вопросов, на которые самостоятельно отвечает ухаживающий. Опросник позволяет определить уровень нагрузки. Он часто используется для оценки состояния тех, кто ухаживает за пожилыми людьми.
Состояние ухаживающих также оценивалось по госпитальной шкале тревоги и депрессии (HADS) — стандартизированной шкале для самозаполнения, которая измеряет уровень тревоги и депрессии.
Когнитивные и поведенческие функции пациентов оценивались Эдинбургской когнитивной и поведенческой шкалой БАС (ECAS). Скорость прогрессии заболевания также измерялась по функциональной оценочной шкале ALSFRS-R. Оценки по этим шкалам проводили врачи.
Согласно шкале Зарайта, ухаживающих разделили на две группы: с большей и меньшей нагрузкой. А затем сравнили с результатами опросов по другим шкалам.
Выводы ученых
Исследование показало, что тревога, определяемая по шкале HADS, была связана с меньшей нагрузкой, в то время как депрессия коррелировала с большей. В целом, чем выше баллы по шкале HADS, тем выше вероятность большой нагрузки.
Таким образом, в случае ухаживающих за пациентами «с относительно сохранными когнитивными функциями наличие тревоги и депрессии по шкале HADS является лучшим предсказывающим фактором повышенной нагрузки» — сделали вывод ученые.
По мнению ученых, специалисты, помогающие людям с БАС и их семьям, могут использовать методы, которые были применены в исследовании, чтобы определить уровень нагрузки на ухаживающих и вовремя предложить им программы поддержки (например, помощь социального работника) — до того, как наступит выгорание.
