Здравствуйте, меня зовут Эрин Блайт. Мне 38 лет и у меня Боковой амиотрофический склероз, также известный как болезнь Лу Герига. Признаюсь, когда меня впервые попросили рассказать свою историю, мне было сложно подобрать слова. Как бы вы начали такой печальный рассказ? Думаю, у каждого свой ответ. Но все же, я хочу начать со слов счастья, огромного счастья, которое меня окружает.
Слава богу, у меня сильный и любящий муж, потрясающий четырехлетний сын и прекрасная двухлетняя дочка. Мне невероятно повезло быть окруженной любовью и поддержкой. Без всего этого я бы сейчас не рассказывала свою историю, а вы бы ее не читали.
Когда я ждала второго ребенка и была на шестом месяце, я заметила слабость в левой руке. Сначала подумала, что это что-то связанное с беременностью, ничего страшного. К счастью, мои доктора обратили внимание на симптомы и начали искать причину.
В марте 2014 — за месяц до того, как должна была появиться моя девочка — меня пригласили на консультацию к акушеру-гинекологу. Мы ждали приема, и вдруг во всем здании погас свет. Горела одна единственная лампочка в смотровой. И вот я сидела там, почти в полной темноте, рядом был муж. На мне был холодный больничный халат. Мне сказали, что мой ребенок здоровый и сильный, но вот я, скорее всего, не увижу, как дети пойдут в школу. Не говоря уже о том, как они ее окончат.
Тогда я вообще впервые в жизни услышала о боковом амиотрофическом склерозе. Врачи дали мне от трех до пяти лет жизни и рекомендовали привести в порядок дела.
БАС — это специфическое заболевание, при котором погибают нейроны. Оно характеризуется скованностью и подергиванием мышц и постепенно нарастающей слабостью, так как мышцы теряют массу. Поэтому становится тяжело говорить, глотать и в конце концов дышать. Сегодня нет никакого лечения или поддерживающей терапии. Врачи могут только облегчить мое состояние, когда тело начнет отказывать. Люди с БАС буквально оказываются в ловушке в собственном теле. Они не могут ничего сказать, ни даже почесать нос.
Я всегда была независимой женщиной. Всегда шла своим путем — от школы до MBA, сама построила свою карьеру.
Я всю жизнь помогала другим: была волонтером в нескольких благотворительных организациях. До того как в моей жизни появился БАС, много занималась бегом, а еще с детства каталась на лошадях. Я правильно питалась, вела активный образ жизни, делала все, что полагается, если хочешь прожить долгую и здоровую жизнь. А сегодня я еле справляюсь с ежедневными задачами, например, одеться, расчесать волосы. Теперь мне приходится просить о помощи, когда поиграв с детьми, я пытаюсь встать с пола. Мне сложно помочь им одеться или поменять подгузник. Часто я встаю в очередь за ними, чтобы и мне помогли одеться. Я даже не могу описать, как тяжело вот так стоять и понимать, что во многом я такая же беспомощная, как трехлетний ребенок.
Как мать, я оказалась на скамейке запасных. Вся моя деятельность свелась к простому наблюдению за моими прекрасными детьми, но не взаимодействию с ними.
БАС влияет на мою жизнь каждую минуту, каждый день. Я не могу сбежать от него, даже когда сплю. Он со мной, когда я поворачиваюсь в кровати, когда мне нужна помощь, когда иду, когда каждое утро борюсь изо всех сил, чтобы встать после сна. Мне сложно поднять руку, чтобы помахать кому-нибудь «Привет» или «Пока». Как воспитывать детей и быть хорошей женой, если я не могу жить для них? У меня украли мою жизнь и мою независимость.
И все же, каждое утро я просыпаюсь ради моей семьи. Каждый день я борюсь, чтобы быть сильной и прожить день по максимуму.
Я делаю все возможное, чтобы быть счастливой, и ценю каждое доброе слово, каждое доброе дело. Буквально стараюсь не думать о завтрашнем дне. Я напоминаю себе, что помимо меня есть еще люди, которых поразила эта чудовищная болезнь. Могу только надеяться, что мой вклад поможет повысить осведомленность, и когда-нибудь в один прекрасный день мы остановим эту болезнь, крадущую наши жизни и жизни наших любимых.
Цените каждый миг.
