Ассоциация «ГАООРДИ», на базе которой работает Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге, провела круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
Сегодня в России в официальный список редких (орфанных) заболеваний входят 24 диагноза. В санкт-петербургском регистре пациентов, болеющих редкими заболеваниями, числится более 900 человек. Этих людей субъекты РФ обеспечивают лекарствами и при необходимости специализированным питанием, но не аппаратами искусственной вентиляции легких, которые помогли бы больным дышать, когда их организм уже не справляется с этой задачей.
В то же время вопрос дыхательной поддержки остро стоит для пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), спинальной мышечной атрофией, миодистрофией Дюшенна и другими неизлечимыми пока болезнями, не включенными с орфанный список Минздрава. И речь идет не об экстренной ситуации, а о том, что люди, которые страдают от этих заболеваний, могут жить на аппарате ИВЛ годами.
Чтобы те, кто не может дышать самостоятельно, проводили жизнь не в больничной реанимации, необходимо установить аппараты ИВЛ у них дома. Однако такое «техническое средство реабилитации» городской бюджет Санкт-Петербурга пока не предусматривает. Нуждающимся стараются помогать благотворительные фонды, но всех болеющих их средств не хватит. Так, по оценке заместителя главного врача Городской многопрофильной больницы № 2 Дмитрия Руденко, сейчас есть потребность в 70−80 таких аппаратах для пациентов с БАС.
Еще в августе прошлого года правительство Москвы включило аппараты неинвазивной вентиляции легких в дополнительные перечни технических средств реабилитации и медицинских изделий, которыми болеющие обеспечиваются за счет столичного бюджета. Также был расширен список граждан, имеющих право на такую помощь: в него включили и тех, кто еще не завершил все процедуры по установлению инвалидности, и тех, кому дорогостоящие средства реабилитации нужны временно.
В Санкт-Петербурге данный вопрос находится на стадии разработки и сбора данных.
