История Варвары Крючковой: опыт жизни с безнадежным диагнозом. Рассказывает Алла Ануфриева, редактор Psychologies
Когда жизнь преподносит сюрприз вроде неизлечимой болезни, трудно не задаться вопросом: за что мне это? Она — не задается. Не впадает в уныние. Не злится на свое тело. История 53-летней Варвары Крючковой, чье любопытство и жизнелюбие обращают безрадостные события в сложную задачу, которую — пока по силам — надо решать!
Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание. Этот диагноз ставят одному-двум из ста тысяч человек в год. Суть его в том, что у больного без всяких видимых причин начинают отмирать двигательные нейроны. Когда мышцы конечностей оказываются настолько слабыми, что человек не может ими управлять, это означает, что более 50% двигательных нейронов уже умерло. Болезнь прогрессирует до полного отказа мускулатуры, в том числе — дыхательной. Шансов практически нет: только примерно у 1% эта болезнь — опять же по неясным причинам — стабилизируется надолго, как, например, у знаменитого астрофизика Стивена Хокинга. В Москве с этим диагнозом живет около тысячи человек. Одна из них — Варвара Крючкова. Первые признаки болезни появились у нее в 2006 году, в возрасте 43 лет: ослабли два пальца на левой руке. Но врачам понадобилось целых восемь лет, чтобы поставить окончательный диагноз — БАС. О будничной жизни в невыносимых обстоятельствах — эта история.
Правила переезда
Из больших окон ее чертановской квартиры открывается прекрасный вид на Москву: 15-й этаж, воздух, простор. Солнце здесь не бывает, северная сторона, но в хорошую, ясную погоду синее небо словно заполняет собой все комнаты.
Квартира тоже просторная, но только в привычном нашем понимании. В понимании простого человека, переехавшего, как Варвара со своей пожилой мамой, в отдельное жилье из коммуналки. В такой квартире непременно должна быть ванна — столько лет о ней мечтали! И порожек в санузле сделать не помешает — для изоляции воды и влаги. А то, что коридор узкий, это мелочи. Кто же предполагал тогда, при переезде в 2010 году, что скоро им понадобится простор иного рода — для маневрирования коляски? Что высокий порог в ванной комнате станет непреодолимым препятствием. А сама ванная — лишним агрегатом. Сюда стоило бы установить душевую кабину в пол, с привинченным к стене откидным сиденьем… Но что говорить — деньги потрачены, и не до ремонта теперь.
Продолжение читайте на странице спецпроекта «Личные истории людей с БАС»
