Доктор Рахул Дезикан — невероятный человек. Он известный исследователь нейродегенеративных заболеваний, в том числе БАС, прекрасный муж, отец, сын и друг. А 17 февраля 2017 года — словно судьба решила сыграть злую шутку — он стал еще и пациентом с БАС.
Big data против БАС
Доктор Дезикан получил докторскую степень в Бостонском университете, прошел резидентуру по лучевой диагностике в университете Калифорнии в Сан-Диего (UCSD), а затем получил более узкую специализацию по нейрорадиологии в университете Калифорнии в Сан-Франциско (UCSF). Осенью 2016 года, после многих лет напряженной работы, ему предложили должность доцента, а еще он возглавил собственную лабораторию в UCSF.
Будущую жену доктор Дезикан встретил в Бостоне, когда Майа Виджаярагхаван была на четвертом курсе медицинского университета. В этом году вместе с двумя маленькими сыновьями они отпраздновали десятилетие супружеской жизни.
«Майя — самый потрясающий человек, — говорит Рахул. — Она чудесная женщина — партнер, защитник интересов пациентов, врач, ухаживающий и мой лучший друг. Для меня она — все, и я жив только благодаря ей».
Желание доктора Дезикана разобраться в причинах таких нейродегенеративных заболеваний, как болезнь Альцгеймера, Паркинсона, БАС, поражала окружающих. В своей работе он опирался на big data (англ. «большие объемы данных»), используя технологию их глубинного анализа — data mining и статистику, которая позволяет выявить риски человека заболеть тем или иным недугом.
Вскоре после того как доктор Дезикан получил должность доцента, у него постепенно появились ранние симптомы БАС: изменения в голосе, подергивания мышц в левой руке, слабость в пальцах. Спустя пять месяцев, когда ему исполнилось 38 лет, ему был поставлен диагноз в Центре лечения и исследования БАС в UCSF — одном из передовых сертифицированных центров Ассоциации.
Но доктор Дезикан не намерен позволить болезни определять его жизнь.
Открытия продолжаются
Исследования остаются яркой и позитивной частью жизни доктора Дезикана. Недавно в интервью газете The Washington Post врач признался, что именно наука придает смысл его жизни.
В июле Дезикан опубликовал в журнале Neurology результаты исследования, которое выявило частичное генетическое перекрытие при БАС и лобновисочной деменции. Используя технологию big data, вместе с коллегами он открыл два новых гена, поломки в которых могут стать факторами риска при БАС. Это гены BNIP1 и MAPT H1. Таким образом, у ученых появились еще две цели для поиска терапии бокового амиотрофического склероза.
Коллеги и другие исследователи — те, кто только начинает научную карьеру, и уже заслуженные ученые — часто посещают Дезикана дома и обсуждают научные идеи и концепции. А сам Дезикан активно работает и продвигается к достижению своей главной цели — лучшему понимаю причин БАС, которое обязательно приведет к появлению эффективной терапии и лечению этой болезни.
Музыка без границ
К сожалению, время, которым болезнь руководит, как марионеткой, играет против врача.
«С тех пор как мне поставили диагноз, мое состояние значительно ухудшилось, — делится доктор Дезикан. — Я не могу говорить, ходить, двигать руками, держать голову. В прошлом месяце я начал пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции легких, потому что больше не могу сделать глубокий вдох».
Доктор старается уделять время не только работе, но и своим хобби. Например, продолжает выступать в качестве диджея на вечеринках, которые организует для друзей.
«До того как заболел, я был диджеем, — говорит Дезикан. — И благодаря технологиям я могу продолжать расти и развиваться в этой сфере — делать ремиксы и писать музыку. БАС заставил меня отказаться от тех условных границ, которые я установил для себя в музыке. Теперь я сливаюсь в единое целое с потоком звуков и могу слушать, что хочу, безо всяких предубеждений».
Доктор хочет, чтобы его помнили «отцом, мужем, сыном и другом, который отдавал всего себя каждый день».
«Вы не можете выбирать, заболеть БАС или нет. Единственный выбор, который есть, — это решить, что делать, когда вы заболели», — говорит Дезикан.
