Канадский адвокат Брайан Парсонс болел БАС и отстаивал права неизлечимо больных людей. Он умер в июне 2016 года во сне в хосписе Оттавы рано утром. Ему было 50 лет. У Парсонса остались двое детей — 18-летняя дочь и 20-летний сын. Он успел оказать юридическую помощь многим больным людям. Когда в 2013 году Брайану был поставлен диагноз БАС (болезнь Лу Герига), он добился для своих близких права на получение повышенных выплат по уходу за тяжело больным человеком, ведь им пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ним.
— Он хотел, чтобы окружающие его люди продолжали борьбу, — едва сдерживая слезы, говорит Сьюзан. — Он прекрасно понимал, в какое тяжелое финансовое положение попадают семьи, в которых есть неизлечимо больной человек. Брайану было очень важно сделать хоть что-нибудь, что помогло бы снять стресс и облегчить положение дорогих ему людей в такое непростое для них время.
БАС прогрессирует очень быстро, убивая нервные клетки и парализуя мышцы. Обычно пациенты умирают в среднем через 2−5 лет после постановки диагноза.
— Брайану выпало такое тяжелое испытание, и он сам решил вынести подробности своей частной жизни за пределы дома, жить открыто, чтобы как можно больше людей видели, как сильно меняется жизнь человека, когда он заболевает БАС, — говорит Лиан Джонсон, региональный координатор ассоциации БАС Канады.
Близкие Брайана вспоминают, что помимо работы, у него была насыщенная жизнь: он любил путешествовать, обожал слушать группу U2 и жил под девизом «Сarpe diem» (буквально — «лови день», максимально близко к выражению «живи сейчас»).
Как только Брайану поставили диагноз БАС, он развесил по дому фотографии, на которых запечатлены счастливые моменты его жизни: первое свидание с женой, встреча с лидером группы U2 Боно, премьер-министрром Канады Джастином Трюдо и ведущим новостей Питером Мансбриджем.
— Вот, посмотрите, на стены, — говорит Шон Кили, лучший друг Парсона, с которым они дружили всю жизнь. — вы видите его воспоминания. Они полны такого веселья! Они все про то, что жизнь надо проживать на полную катушку, до самой последней капли.
В следующую субботу в Оттаве пройдет ежегодная акция «Прогулка в поддержку больных БАС» (Walk for ALS). Семья Брайана обязательно примет в ней участие.
— Мне кажется, моя миссия — нести надежду и поддерживать других больных БАС в их борьбе с заболеванием. Обязательно нужно держаться. И нужно сделать так, чтобы о БАС узнало как можно больше людей. Брайан умер таким молодым, — говорит мама адвоката Гленис Парсонс, — Мы должны жертвовать деньги. Мы должны продолжать эти прогулки. Мы должны делать все от нас зависящее, пока не будет найдено лекарство.
Источник: CBC News
