Полезные ссылки

Приведенные ниже сайты содержат много информации по различным темам, которые могут быть полезны людям, страдающим БАС, а также их родственникам. Конечно, команда портала als-info.ru не может нести ответственность за содержимое сайтов других организаций. Тем не менее, здесь представлены наиболее авторитетные источники.

Ресурсы на русском языке

Alsfund.ru
Сайт Благотворительного фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас».

Видеоканал фонда «Живи сейчас» на YouTube

Страница фонда «Живи сейчас» в Facebook

Сайт службы помощи больным БАС в Москве
Выездная Служба помощи больным БАС в Москве при Центральной клинической больнице имени Святителя Алексия является совместным проектом Благотворительного фонда «Живи сейчас» и Православной службы «Милосердие».

Ежегодная общероссийская пациентская конференция по БАС с международным участием

ГРУППЫ ДЛЯ ОБЩЕНИЯ, СОЗДАННЫЕ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С БАС:

группа поддержки больных БАС в Одноклассниках
общедоступная группа «Помощь людям с БАС» в Facebook
закрытая группа для общения «БАС» в Facebook *

* Болезнь — дело очень личное, не каждый готов обсуждать ее в публичном пространстве. Для тех, кто хочет общаться в узком кругу единомышленников, есть закрытые группы.

Dislife.ru
Портал для людей с ограниченными возможностями новости, события, работа, законы и нормативные акты.

Форум на сайте disability.ru
Один из самых популярных и посещаемых российских форумов для людей с ограниченными возможностями.

Ресурсы на английском языке

Ability Net
Специализированная компания, которая дает информацию и рекомендации о компьютерном оборудовании и программном обеспечении для людей, имеющих проблемы с речью или двигательной активностью.

Ace Centres
Предлагает широкий спектр услуг для поддержания процессов обучения и общения через вспомогательные технологии и альтернативные системы общения.

ALS Therapy Development Institute
Сайт независимой некоммерческой исследовательской компании, деятельность которой посвящена поиску эффективных способов лечение БАС.

ALSUntangled
Помогает людям с БАС получить информацию об альтернативных методах лечения. Сервис работает через Twitter, где можно задать интересующий вас вопрос команде специалистов.

Changing Places
Максимум информации о том, как можно организовать туалеты для людей с ограниченными возможностями, которым обычные уборные не подходят.

Clinical Trials
Официальный реестр и база данных результатов клинических исследований в США и по всему миру. На сайте также есть контактная информация, чтобы записаться на клинические исследования.

Demand
Дизайн и производство различных приспособлений для людей с ограниченными возможностями.

Forum of Mobility Centres
16 центров предлагают практическую информацию по адаптации автомобиля.

Healthtalk online
Истории людей, страдающих различными заболеваниями. Посмотрите, послушайте, прочитайте об их опыте.

International Alliance of ALS/MND Assosiations
Международный альянс ассоциаций помощи больным БАС/БДН объединяет общественные организации разных стран. Альянс занимается изданием информационных материалов о БАС/БДН, организацией двух ежегодных конференций, а также учредил стипендии, чтобы члены Альянса могли принимать участие в ежегодной конференции, и грант для поддержки новых членов.

International Ventilator Users Network (IVUN)
На сайте можно найти много информации об инвазивной и неинвазивной вентиляции легких, перечень аппаратов ИВЛ и НИВЛ с характеристиками.

www.lougehrig.com
Официальный сайт легендарного американского бейсболиста Лу Герига, карьера которого оборвалась, когда ему поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз».

Patientslikeme
Пациенты с тяжелыми заболеваниями, помогающие другим больным жить лучше каждый день.

Professor Stephen W. Hawking
Официальный сайт профессора Стивена Хокинга, одного из наиболее влиятельных и известных широкой общественности физиков-теоретиков, который вот уже более 50 лет живет с диагнозом БАС и при этом плодотворно работает. Несмотря на тяжелую болезнь, он ведет активную жизнь. Был дважды женат. У профессора трое детей.

The Possum Group
Possum Group владеет новейшей информацией в сфере разнообразного коммуникационного оборудования.

www.wfnals.org
Сайт Всемирной федерации неврологии и бокового амиотрофического склероза.