Первый человек с БАС в парламенте Японии намерен защитить людей с инвалидностью от насилия

2019-08-13-Ясухико Фунаго
Фото: The Wall Street Journal

Ясухико Фунаго, который не может самостоятельно дышать и говорить, настаивает на переменах в учреждениях по уходу за людьми с инвалидностью.

Ясухико Фунаго не может ни дышать, ни говорить самостоятельно. Но у него будет право голоса в высшем законодательном органе Японии, он намерен использовать его, чтобы помочь остановить маргинализацию людей с инвалидностью и насилие над ними.

61-летний Фунаго, который почти полностью парализован из-за бокового амиотрофического склероза (болезни Лу Герига), выиграл последние выборы в парламент. Ясухико Фунаго — первый человек с БАС, избранный в парламент Японии. Он надеется, что ему удастся добиться более глубокого понимания проблем людей с инвалидностью и улучшить систему помощи им.

«Я хочу донести до каждого такого человека идею, что для развития их потенциала нет границ», — сказал Фунаго в интервью.

БАС — это неврологическое заболевание, которое постепенно ухудшает способность двигаться. Люди с этим диагнозом нередко живут лишь несколько лет после начала заболевания.

Ясухико Фунаго живет с этой болезнью уже два десятилетия. Для общения он использует компьютер: подключенный датчик улавливает движения губ, позволяя управлять курсором и печатать сообщения.

«Я могу казаться немощным, но твердости у меня побольше чем у других. Это потому, что я ставлю свою жизнь на карту», — говорится в заявлении Фунаго, зачитанном его помощником в день выборов. Фунаго получил депутатский мандат новой политической партии, которая обещает бросить вызов японской политической элите. Партия получила два места на недавних выборах в верхнюю палату (в соответствии с пропорциональной избирательной системой) и выдвинула двух кандидатов с инвалидностью. Второй мандат достался Эйко Кимуре, у которой — церебральный паралич, она тоже передвигается на инвалидной коляске.

Первые признаки заболевания начали проявляться у Фунаго двадцать лет назад, когда он начал ронять зубную щетку и не смог победить в армрестлинге свою 11-летнюю дочь. Через год ему поставили диагноз БАС. Доктор сказал, что лечения нет, что он будет медленно терять способность есть, говорить и двигаться и что он, вероятно, умрет в течение трех-четырех лет. Ему пришлось принять решение, начинать ли использовать дыхательное оборудование, чтобы поддерживать нормальное жизнеобеспечение.

Но он нашел новую цель жизни, обмениваясь электронными письмами с людьми, живущими с неизлечимыми болезнями или инвалидностью. С тех пор Ясухико Фунаго защищает интересы людей с инвалидностью. Сегодня он является вице-президентом компании, оказывающей услуги по уходу.

Фунаго начинает свой шестилетний депутатский срок, в течение которого надеется увидеть принятыми законы, защищающие права тех, кто находится в учреждениях социального обеспечения в Японии. Согласно последним данным Министерства здравоохранения, труда и социального обеспечения Японии, в 2017 году было зафиксированы 3544 случая насилия над людьми с инвалидностью дома, в учреждениях социального обеспечения или на рабочих местах.

«С тех пор как я стал обездвижен, я столкнулся с предубеждениями и оскорблениями, — заявил Фунаго. — Я не хочу, чтобы другие люди с инвалидностью испытали то, что пережил я».

Фунаго сказал, что был глубоко потрясен, когда в 2016 году в одном из японских домов инвалидов были убиты 19 человек. Мужчина, обвиненный в убийствах, был бывшим сотрудником медицинского учреждения социального обеспечения. Фунаго также хочет сотрудничать с Министерством образования для того, чтобы начальные и средние школы обучали детей относиться к людям на коляске или с особенностями развития без подсознательного предубеждения. Он говорит, что одна из причин того, что эти предубеждения сохраняются, заключается в том, что статус людей в Японии традиционно связан с уровнем производительности их труда.

Верхняя палата Японии перестроила рабочие места депутатов под нужды этих двух законодателей. Три кресла были удалены, чтобы освободить место для инвалидных колясок Эйко Кимуры и Ясухико Фунаго, а к началу следующей сессии парламента, которая откроется осенью, будут подготовлены специальные кнопки для голосования.

Продолжаются дебаты о том, могут ли Фунаго и Кимура продолжать получать бесплатные услуги по уходу в рабочее время. В соответствии с действующим законодательством люди с тяжелыми формами инвалидности, включая БАС, не могут получать бесплатную медицинскую помощь в свое рабочее время.

Это положение является «огромным препятствием для нашего участия в жизни общества», — сказал Хаджиме Такано, президент компании Emergence Planning Co., которая распространяет информацию о различных видах тяжелых инвалидностей и неизлечимых заболеваниях и связанных с ними электронных сервисах. Хаджиме Такано диагноз БАС был поставлен в 2014 году. «Я надеюсь, что деятельность Фунаго позволит парламенту заметить и решить эти вопросы», — добавил он.

Источник
Используется с разрешения The Wall Street Journal Online