Осталось три дня до начала юбилейной, пятой по счету, пациентской конференции по боковому амиотрофическому склерозу. На сегодняшний день зарегистрировалось уже свыше 350 участников.
В течение двух дней на конференции выступят 16 экспертов по различным аспектам: от новейших научных исследований в области БАС до маршрутизации при получении социальных льгот и оформлении инвалидности.
Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по статистике распространенности заболевания, проживает порядка 10 тысяч людей с БАС.
Почему пациентам с БАС не надо ограничивать себя в питании даже при наличии лишнего веса, чем опасно обезвоживание и как его избежать? Нужны ли вообще логопедические занятия, когда из-за БАС навыки речи и глотания ухудшаются и в итоге все равно утрачиваются? Как выстроить контакт, который будет целебным для всех членов в семье, где один из близких неизлечимо болен?
На эти и другие вопросы ответят ведущие российские и международные эксперты по БАС. Среди них — невролог и научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo Кристиан Лунетта (Милан, Италия); специалист по питанию больницы Vibra Rehabilitation Дэвид Стенджер (Денвер, США); эксперты фонда — логопед Наталья Широкова и системные семейные терапевты Оксана Орлова и Денис Кондратьев.
«В этом году конференция будет особенным образом нацелена на врачей и других специалистов, которые могут столкнуться с БАС в своей практике, — говорит медицинский директор фонда „Живи сейчас“ и заведующий отделением неврологии в ГКБ им. В.М. Буянова Лев Брылев. — Так, на конференции пройдет закрытая сессия для врачей, где участники смогут рассмотреть вместе с экспертами реальные клинические случаи, связанные с диагностикой и лечением БАС». Одна из секций впервые будет полностью посвящена методам повышения качества жизни с помощью эрготерапии, физической терапии и инструментов альтернативной коммуникации.
Также во второй день конференции состоится специальный показ документального фильма «Пока не наступила ночь» ирландского режиссера Фрэнки Фентона. В центре внимания — вдохновляющая история Саймона Фитцмориса, талантливого ирландского кинематографиста. В тот момент, когда болезнь БАС приковывает его к инвалидной коляске, а единственная связь с миром для него — это компьютер, которым он управляет с помощью движений глаз, Саймон начинает съемки своего первого полнометражного фильма.
Фонд «Живи сейчас» приглашает к участию людей с БАС, их родственников, специалистов, представителей СМИ и всех, кому интересна тема паллиативной помощи — ознакомиться с программой и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия. Для желающих будет доступна онлайн-трансляция.
Конференция пройдет по адресу: ул. Тестовская, д. 10, подъезд 1, этаж 9, БЦ «Северная башня», конференц-зал «Полюс».
Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС состоится при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы. Партнерами конференции выступили: Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии», ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», компания Philips, компания «Формед», компания «ТРИММ Медицина», портал «Про Паллиатив», портал Милосердие.ру, портал «Вести Медицина», журнал Vademecum, Агентство Социальной Информации.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.
