Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание. Немногие врачи и сотрудники медико-социальных служб знают о его особенностях. Кроме того, у каждого человека болезнь развивается индивидуально, поэтому сложно сказать, что произойдет в следующие полгода и даже месяц. Публикуем подборку материалов наших партнеров — просветительского ресурса «Про Паллиатив» — для медицинских специалистов и всех, кому интересно узнать больше о боковом амиотрофическом склерозе и паллиативной помощи.
Вебинар «Вводная лекция по БАС. Особенности ведения пациентов на разных стадиях заболевания»
Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», ГАООРДИ, портал «Про паллиатив» и Фонд помощи хосписам «ВЕРА» подготовили обучающий курс для врачей.
Вера Демешонок, врач-невролог кабинета паллиативной помощи, директор Службы помощи людям с БАС в медицинской клинике ГАООРДИ в Санкт-Петербурге, рассказала, как определить стадию развития БАС, подходы к ведению пациентов в зависимости от стадии, особенности течения заболевания при разных формах БАС.
Впереди в рамках курса — еще три лекции:
— «Медикаментозная терапия у пациентов с БАС«;
— «Коммуникация с пациентом с БАС и его семьей«;
— «Навыки общения с пациентами с БАС«.
Книга «Основы обучения коммуникативным навыкам в онкологии и паллиативной помощи» под ред. Д. У. Киссейна (Oxford University Press)
Ни в одной другой отрасли медицины коммуникация медицинского работника — врача, медицинской сестры — с пациентом не требует такого внимания и профессионализма, как в онкологии и паллиативной помощи.
«К сожалению, мы до сих пор сталкиваемся с ситуациями, когда врач не знает, как сообщить человеку о неизлечимом диагнозе, и предпочитает руководствоваться устаревшим мнением, что, если эффективного лечения не существует, то лучше и вовсе оставить человека в неведении, — говорил на XI Всероссийском съезде неврологов Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., медицинский директор благотворительного фонда „Живи сейчас“. — Почему важно сообщать диагноз? Это позволяет человеку быть готовым на всех этапах болезни. Сегодня существуют методы более точного определения прогноза прогрессирования заболевания [БАС]. Кроме того, пациенту нужно время, чтобы принять решение по установке гастростомы, а врачу — на применение болеющим НИВЛ. Большинство пациентов успевают вовремя, до снижения ЖЕЛ до критической отметки, установить гастростому, если, конечно, им вовремя ее назначили. Гастростомия и применение аппарата НИВЛ продлевают и повышают качество жизни пациента. Поэтому врачам необходимо обучаться навыкам сообщения плохих новостей».
Книга основана на стандартах, разработанных одной из крупнейших в мире лабораторий, исследующих эффективность коммуникаций при общении с онкологическими больными. Как сообщить страшный диагноз? Сказать о неутешительном прогнозе и о том, что больному имеет смысл переходить на паллиативное лечение? Как вести себя, столкнувшись с гневом, истерикой, агрессией пациентов или их родственников? Эти важные вопросы рассмотрены в изданной фондом «Вера» книге «Основы обучения коммуникативным навыкам в онкологии и паллиативной помощи».
Pdf-версию издания можно получить бесплатно, заполнив анкету.
Статья «Патронажный уход Buurtzorg: голландский опыт малых команд»
Buurtzorg — система патронажного ухода, перевернувшая голландское здравоохранение. Ее придумал и основал в 2006 году бывший медбрат Йос де Блок, и сегодня Buurtzorg — самоуправляемые команды медсестер и медбратьев — известны по всему миру.
«В здравоохранении практически всех стран проблемы очень схожи», — утверждает Йос. Персонал, по его словам, очень часто страдает отсутствием мотивации, медсестры уже через несколько лет в профессии проходят через эмоциональное выгорание, при этом на их плечах лежит огромный объем «бумажной рутины» (на нее, по словам Йоса, у голландских специалистов уходит 40—50% рабочего времени). При этом страдают и пациенты: разные услуги брали на себя различные организации, и таким образом к одному человеку, нуждающемуся в уходе, на дом за месяц могло прийти до тридцати медсестер — он никого не запоминает, не может привыкнуть, довериться специалисту, который его обслуживает. Время на прием ограничено — не до общения, когда нужно заполнять бумаги. Многие бросали работу медсестры.
В мае 2019 года Йос де Блок приезжал в подмосковную Черноголовку, чтобы поддержать проект «Забота по соседству» и поделиться с российскими коллегами опытом организации и управления голландской патронажной службой.
