В этой статье собраны решения наиболее распространенных проблем, с которыми сталкиваются люди с БАС, использующие неинвазивную вентиляцию легких.

Неисправности оборудования

Аппарат дыхательной поддержки может эксплуатироваться достаточно долго, большинство частей оборудования долговечны, однако некоторые мелкие части необходимо время от времени менять.

Подробнее об этом можно прочитать в материале «Аппараты неинвазивной вентиляции легких при БАС»

Всю необходимую информацию по поводу ремонта вам должен предоставить поставщик соответствующего оборудования.

Проблемы с электропитанием

Одной из серьезных проблем, с которой могут столкнуться люди, использующие неинвазивную вентиляцию легких, является отключение электроэнергии. Поэтому важно иметь аккумулятор или источник бесперебойного электропитания.

Как правило, производители аппаратов всегда могут предложить дополнительные аккумуляторы для своей техники. Аккумуляторы могут работать от 30 минут до нескольких часов в зависимости от типа. Их цена всегда коррелируется с продолжительностью работы, и стоимость может доходить до 60 000 руб. Аккумулятор должен находиться рядом с аппаратом, и нужно следить за тем, чтобы он был всегда заряжен.

В качестве источника бесперебойного питания рекомендуется использовать устройство UPS (Uninterruptible Power Supply). Аппарат НИВЛ подключается к сети через это устройство, что позволит избежать поломки аппарата в случае скачка напряжения или внезапного отключения электричества. UPS может быть автономным источником питания при отключении электричества в течение двух-трех часов. Стоимость его составляет от 3 000 руб. до 20 000 руб. в зависимости от мощности. Продолжительность работы такая же, как и в случае с аккумуляторами от 30 минут до нескольких часов.

Наличие бесперебойного источника питания очень важный момент, о котором нужно позаботиться, потому что жизнь больного БАС часто зависит от дыхательного аппарата.

Если произошло отключение электроэнергии и вы понимаете, что оно может продлиться дольше, чем ваше устройство автономного питания в состоянии обеспечить работу дыхательного аппарата, то необходимо переместиться к соседям или в клинику.

Раздражение глаз и плохой контакт с маской

Постарайтесь свести к минимуму вероятность выхода воздуха из-за неплотного прилегания маски к лицу: найдите идеальное для маски положение или затяните потуже ремни. Если у вас есть проблемы из-за неплотного прилегания маски, обязательно обсудите это с врачом или медсестрой, которые консультируют вас по поводу аппарата. Они могут предложить вам заменить маску на маску той же модели или другую.

Даже если маска подобрана правильно и нет явной утечки воздуха, все равно иногда из просвета между кожей лица и поверхностью маски выходит воздух, что может приводить к высыханию и раздражению глаз. Оцените положение маски на лице, при необходимости используйте увлажняющий гель для глаз во время сна.

Проблемы с кожей в области контакта с маской

Если вы испытываете болезненность или у вас длительное покраснение кожи лица из-за давления маски или ремешков, необходимо проверить, точно ли она вам подходит.

  • Проверьте, не слишком ли сильно затянуты крепления на маске. При правильной фиксации маски под эластичные крепления спокойно проходят два пальца руки.
  • Если есть возможность, попробуйте несколько других масок. Можно попросить об этом компанию, которая предоставляет вам аппарат.

И в любом случае осуществляйте регулярный уход за кожей: используйте гели, которые смягчают раздражение.

В результате долгого использования маски у вас могут образоваться пролежни. В этом случае нужно сменить маску или переместить ремешки таким образом, чтобы перенести давление на другие части лица. Очень хорошо помогают специальные мягкие силиконовые прокладки, которые можно подложить в те места, где происходит давление на кожу. Такие прокладки производит компания Resmed, и в России их можно купить у официальных представителей или продавцов продукции Resmed. Координаты можно найти в интернете.

Заложенность носа

Многие люди с БАС жалуются на ощущение заложенности носа, которое может обостряться при использовании аппарата неинвазивной вентиляции. Рекомендуем обследоваться на предмет патологий носа и околоносовых пазух. Необходимо выполнить рентгенографию черепа в прямой проекции и обратится к ЛОР-врачу для риноскопии.

Для борьбы с симптомами необходимо использовать местные противоотечные или стероидные спреи. Например, спрей «Ксимелин» по 1 дозе в каждую ноздрю перед использованием аппарата, максимально 5 приемов в сутки, или спрей «Назонекс»
по 1 дозе в каждую ноздрю 1 или 2 раза в сутки. Последний препарат относится к интраназальным кортикостероидам и не снимает заложенности, но может предотвращать возникновение подобных приступов в дальнейшем.

Сухость во рту

Это очень распространенная проблема, особенно часто обостряющаяся по ночам. Ее причина дыхание через рот во время сна. Прием вяжущих лекарственных средств, как и общее снижение потребления жидкости, лишь усугубляет данную проблему.

Обсудите прием назначенных вам препаратов с врачом, следите за приемом жидкости. Доведите количество потребляемой жидкости до двух литров в день.

Вы можете также использовать специальный увлажнитель, который можно купить там же, где продаются аппараты НИВЛ. Стоимость увлажнителя составляет примерно 12 000−15 000 руб. В России можно купить универсальные увлажнители, например, Fisher&Paykel MR 810, который подходит ко всем аппаратам НИВЛ и ИВЛ. Также для каждого аппарата существует свой «родной» увлажнитель, допустим, Venticlick для Weinmann. Название других увлажнителей можно узнать у производителей оборудования и их представителей в России. Контактные телефоны представителей можно найти в статье «Аппараты неинвазивной вентиляции легких при БАС».

Повышенное слюнотечение

Этот симптом БАС вызывает очень некомфортное и иногда пугающее ощущение у болеющих, особенно при использования аппарата неинвазивной вентиляции легких. Проблема вызвана нарушением глотания. В процессе дыхания секрет слизистой оболочки ротовой полости становится более сухим и вязким. Стрессовые ситуации также приводят к сгущению секрета.

Обратите внимание: инфекции верхних дыхательных путей сопровождаются резким повышением секреции жидкости, что является характерным симптомом наряду с жаром, болью в горле, кашлем, заложенностью носа. Если у вас есть такие симптомы немедленно обратитесь к врачу.

Иногда слюна может скапливаться в ротовой полости и вытекать изо рта. В положении полулежа это происходит медленнее. Попросите кого-нибудь поднять изголовье кровати. Проконсультируйтесь с врачом-неврологом по поводу назначения лекарств, понижающих слюнотечение. Кроме того, рекомендуем вам прочитать статью «Контроль слюноотделения».

Если у вас есть вопросы или вам нужна поддержка, вы можете обратиться в Службу помощи больным БАС при Центральной клинической больнице Святителя Алексия в Москве по телефонам: +7 903 625 54 52 или +7 901 593 60 00
E-mail: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и МО)
post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов)
Служба помощи больным БАС в Санкт-Петербурге
Тел.: +7 931 971 56 21
E-mail: als.gaoordi@gmail.com