Анна Касьянова — руководитель московской службы помощи людям с БАС (служба — совместный проект фонда «Живи сейчас» и Православной службы помощи «Милосердие»), член Совета фонда: «Наша служба помощи людям с БАС — система в системе. Наша глобальная идея — помогать, используя ресурсы государства, но пока это не всегда получается, кое-где эти ресурсы просто не предусмотрены. Задачу помочь конкретному человеку, который болеет прямо сейчас, никто не отменял, ведь он может не дожить до того момента, когда система помощи неврологическим больным заработает по всей стране».

Зачем нужна служба помощи людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом)?

Почему у взрослого человека гибнут двигательные нейроны, науке пока неизвестно, невозможно ни остановить, ни притормозить развитие болезни, мышцы слабеют, это лишает человека возможности двигаться, глотать, вызывает серьезные нарушения дыхания.

Для того чтобы помочь человеку, с которым все это происходит, нужна целая команда специалистов. Врачи могут облегчить ощущение одышки, помочь наладить питание, эрготерапевт поможет в организации жизни, когда тело начнет слабеть, физический терапевт постарается продлить период активности и не допустить вторичных осложнений, патронажная сестра научит родственников ухаживать за близким человеком, психолог поможет справиться с эмоциями, координатор организует этот процесс… Но для того чтобы вся эта система работала, нужен руководитель.

На учете в службе сейчас более 100 человек с диагнозом БАС из Москвы и области и более 200 человек из разных городов России. Тем, кто живет в Москве и области, помогают очно, людей из регионов консультируют по телефону или скайпу, высылают информацию об особенностях заболевания, уходе, питании, организуют консультации врачей. Некоторые приезжают из регионов в Москву или посылают своих родственников. БАС — редкое заболевание, в регионах мало специалистов, которые с ним знакомы. По телефонам, опубликованным на сайте, регулярно звонят из республик бывшего СНГ и даже из-за рубежа люди, которые, столкнувшись с БАС, ищут информацию о заболевании на русском языке.

kasyanova2

Задача руководителя службы — организовать и систематизировать эту помощь. Вот что Анна Касьянова рассказала о своей работе: «Я иногда шучу, что обязанности руководителя — со всеми разговаривать, выслушивать, иногда мирить. Чтобы работа шла действительно хорошо, нужно, чтобы у всех были хорошие отношения, от этого зависит атмосфера в команде. Недопонимания в нашей сфере возникают время от времени. Это в коммерции все четко — поставил план, выполнил — получил деньги, не выполнил — получил меньше. А здесь все на душевном уровне, на эмоциях, каждый хочет как лучше, но у каждого свое представление. Моя функция — все организовать, скоординировать, понять, как будет работать каждый из членов команды, как передавать информацию, выстроить систему взаимоотношений и качественной помощи, чтобы никто из наших пациентов не остался без внимания. А еще — выработать алгоритмы действий в разных ситуациях, ну и, конечно, систему отчетности.

Мы были в Англии, смотрели, как устроена помощь таким больным. Там людям с БАС помогает огромный фонд, он существует более 30 лет, у нас все пока только начинается. Но у них — другая система, все распределено, социальной помощью занимается государство.

Наша служба помощи людям с БАС — система в системе. Наша глобальная идея — помогать, используя ресурсы государства, но пока это не всегда получается. Кое-где эти ресурсы просто не предусмотрены (например, за установку гастростомы приходится платить, это не входит в ОМС), поэтому приходится собирать средства через фонд «Живи сейчас». Задачу помочь конкретному человеку, который болеет прямо сейчас, никто не отменял, ведь он может не дожить до того момента, когда система помощи неврологическим больным заработает по всей стране".

Анна и ее ежедневник — с утра до вечера

Московская служба помощи людям с БАС находится в паллиативном отделении больницы Святителя Алексия. Сюда команда переехала недавно, за эти два месяца Анна еще не успела навести в своем кабинете уют. Анна рассказала, как проходит ее день.

8:00 — Из дома я просматриваю почту и группы в соцсетях. Вот так, удаленно, решаем стратегические вопросы, готовим документы. Например, сейчас обсуждаем документы, которые могут понадобиться, чтобы поставить нового человека на учет и ответить на все основные вопросы. Надо собрать в одном месте полную информацию и все контакты, расписать пошагово, как встать на учет в нашу службу. Этим я и занимаюсь сегодня утром — нужно проверить все контакты, вдруг что-то устарело.

10:00 — Прихожу на работу. В этот кабинет въехала недавно, но разложить вещи не доходят руки. Каждый день — множество дел, вплоть до покупки стульев, на которых мы сидим. Открываю свой любимый ежедневник, в нем — планы на весь день. Просматриваю, что-то дописываю, расставляю приоритеты.

10:30 — Пятиминутка. Иду к своей команде, которая занимается социальными вопросами. Обсуждаем дела на сегодня. Нашему менеджеру по закупкам Андрею нужно выслать список расходных материалов к аппарату ИВЛ, координатору — уточнить информацию у врачей и передать ее родственникам, соцработник пойдет в управу одного из московских районов говорить о перспективе установки подъемника для нашей подопечной. Ее поставили в общую очередь, но БАС развивается быстро, поэтому подъемник нужен как можно раньше.

Координаторы поддерживают связь с теми, кто к нам обратился. Главная проблема в том, что обращаются, в основном, уже на 3−4 стадиях болезни, а это для многих видов помощи уже поздно. Например, нельзя наложить гастростому, через которую больной БАС смог бы нормально питаться. Иногда к нам обращаются, когда человека уже увезли на скорой в больницу, сделали ему трахеостомию и подключили к аппарату ИВЛ. Его готовы выписать домой, и надо срочно покупать аппарат, а у семьи нет на это средств.

Наша задача — «подхватить» человека с диагнозом как можно раньше и постараться облегчить его жизнь, помочь ему и его семье. С каждым человеком и его родственниками нужно много разговаривать, информация об особенностях болезни тяжелая, воспринять ее непросто.

11:00 — Нужно обсудить с нашим психологом службы серию обучающих семинаров, которые мы хотим проводить с командой. Наши специалисты взаимодействуют не только с болеющим человеком, но и его близкими. Семья — сложная система, и чтобы выстроить доверительные отношения, правильно помочь, не навредив ни себе, ни семье, необходимы знания по психологии, для этого и нужен семинар, точнее — серия еженедельных семинаров. С психологом пообщаемся по скайпу.

12:00−14:00 — Подготовка к бюджетной встрече. Надо все прописать, продумать, сейчас мы работаем над бюджетом на следующий год.

14:00−16:00 — Разные дела в больнице: нужно отнести документы в отдел кадров, подписать эти документы, заполнить анкету — к нам в службу оформляется реаниматолог.

Дальше буду общаться с заведующей поликлиникой, чтобы решить, каким образом организовать амбулаторный прием для наших больных. Мы только входим в систему больницы и надо налаживать много организационных моментов, начали вести амбулаторные приемы — понять, где и кто будет их проводить, составить расписание. Потом пойдут звонки, письма.

16:00 — Скайп-совещание с коллегами из Санкт-Петербурга. Этим летом там открылась служба помощи людям БАС, организовали ее родственники пациентов и группа врачей-энтузиастов. Сейчас они налаживают работу, мы помогаем в этом. Скоро координатор службы приедет к нам на стажировку.

17:00 — Скайп-встреча с координатором по регионам. Обсуждаем сложные случаи. Собираемся организовать приезд в Москву женщины из Туркменистана, которой нужно наложить гастростому. У людей с БАС, когда заболевание прогрессирует, нарушается глотание, поэтому, чтобы человек не умер от голода, ему нужно поставить гастростому — трубку, по которой еда подается прямо в желудок, минуя пищевод.

17:30 — Встреча с заведующей паллиативным отделением, надо решить, как организовать первую госпитализацию наших больных. В больницу Святителя Алексия можно класть людей из регионов бесплатно, это для них будет огромным подспорьем. У нас есть идея организовать все так, чтобы человек лег в больницу, а мы тут же обучили его родственников всем премудростям ухода, который при этом заболевании непростой, провели ресурсную конференцию, консультацию по питанию и общению, посмотрели на месте, что еще необходимо человеку. А еще с человеком, который лежит в больнице, можно обсудить все сложные вопросы, такие как постановка гастростомы, стратегию дыхательной поддержки. Разговаривать с человеком о болезни нужно начинать на ранних стадиях, госпитализация в этом поможет.

18:00 — Задача из области бухгалтерии — доделать таблицу по зарплатам. Наша служба теперь относится к больнице, тут немного другая система оплаты, надо все систематизировать. Мелкие дела: переписка с коллегами, работа с документами. Обычно я успеваю все, что написано в плане. Часть плана на следующий день пишу в течение дня, кто-то позвонил, обсудили что-то, написали письмо с просьбой — заношу в план. К вечеру план нового дня практически готов, остается только наметить приоритеты.

Из больничного храма — в церковную больницу

Когда мне предложили работу в службе помощи людям с БАС, это стало для меня неожиданностью. Каждый день здесь я открываю что-то новое. Каждый день — новый вызов. Мне кажется, что в духовном плане эта работа дает очень много. Надо любить людей, иначе ничего не получится. Если случаются конфликты, надо обязательно разрешать и обсуждать, а не замалчивать. Уметь попросить друг у друга прощения. На раны и кровь я даже в кино не могла смотреть. А теперь каждый день приходится решать довольно тяжелые ситуации. И вроде — ничего.

По образованию я — химик-технолог, специализация — колорирование текстильных материалов. После вуза работала исполнительным директором в фирме, поставляющей ЗD-принтеры. Но параллельно с работой пять лет была волонтером православной службы «Милосердие», координировала добровольцев Юго-Западного округа столицы. С медициной был связан только храм, в который я ходила, больничный храм в НИИ скорой помощи им. Склифосовского, моим духовником был отец Василий Секачев.

В отчетах наша работа измеряется цифрами: столько-то дыхательных аппаратов, выполненных просьб, купили лечебное питание, врач выехал на дом. Но главное цифрами не измеришь. Выслушать, посочувствовать, проявить любовь, это не менее важно. Здесь нет четких разграничений, ты не думаешь о том, входит в твои обязанности или нет, тут вступают в силу другие законы. Не положишь трубку, не уйдешь, когда человек позвонил, пришел с горем, всегда выслушаешь и попытаешься сделать все возможное, чтобы организовать помощь. У нас в команде бывают такие ситуации, которые не могут решаться по каким-то правилам и алгоритмам, тогда включаются все.

kasyanova3

Бывают и командировки. Так, я уже говорила про поездку в Англию весной, а в октябре 2016 года мы побывали в Милане, в респираторном центре, а в начале декабря съездили на конгресс Международного альянса БАС в Дублин. Мы рассказали там о нашей работе, и это произвело большое впечатление на коллег из других стран. Особенно то, что нам так много приходится делать для больных по медицинской части. Там были страны, где всего несколько десятков больных БАС, а у нас — несколько сотен только в службе. Такие рабочие поездки дают возможность не только перенять опыт коллег, но и сменить обстановку — другая страна, другая атмосфера. Это очень вдохновляет.

Главную поддержку я нахожу в церкви, меня поддерживает вера в Бога. В свободное время, когда оно бывает, общаюсь с друзьями, хожу в театры, на концерты, занимаюсь волейболом, очень люблю спорт и путешествия. Люблю цветы. Раньше была в храме главным флористом, сейчас, к сожалению, нет такой возможности. Творческие идеи воплощаю вне работы, занимаюсь флористикой, иногда рисую.

Работа и смерть

Каждый день сталкиваешься с тяжелейшими ситуациями. Но не принимать близко к сердцу — не вариант.

Тема смерти для меня очень актуальна. За последние полгода умер мой духовник, моя мама. Работа тоже связана со смертью, даже если не выезжаешь к больным каждый день, все равно, очень сильно погружен и включен в их жизнь. Те, кто потерял близких, приходят в нашу службу, чтобы пожертвовать медицинскую технику, остатки гигиенических средств, многие посещают группы по утрате, которые проводит наш психолог.

Конечно, верующий человек не может не думать о смерти, но когда с этим не сталкиваешься напрямую, то это — теория. Я только недавно в полной мере осознала фразу: ты никогда не познаешь полноту жизни, если не будешь помнить о смерти. Я как-то это прочувствовала за последний год, стала более жизнерадостной, несмотря на трудности работы. Я благодарна Богу за каждый день, за то, что живу, что я здорова, что у меня есть семья, друзья, есть любимая работа.

В нашей службе — очень много работы, поэтому вопрос о планах на будущее решен на многие месяцы вперед. Сейчас очень важно интегрироваться в систему больницы Святителя Алексея, наладить все процессы взаимоотношений, организовать качественную стационарную помощь нашим больным и обучение родственников в больнице. Работы — непочатый край. Много новых идей, есть куда развиваться.