На первый взгляд Майкл Уинстон вполне типичный молодой человек 27 лет. Но на этом типичность заканчивается. Два с половиной года назад ему поставили диагноз БАС.
«Могло быть и хуже, — говорит Майкл. Он лежит на кожаном диване, отдыхает. — Ну, не настолько, конечно, хуже», — добавляет он с улыбкой.
За окном холодный октябрь. Майкл с воодушевлением рассказывает о компьютерных играх, следит за «Минессота Викингс» (Minessota Vikings — команда по американскому футболу — Прим.), смотрит спортивный телеканал. В общем, парень любит спорт. Но есть несколько вещей, которые в его квартире в Миннеаполисе (США) смотрятся как-то неуместно. Ходунки возле дивана, красное инвалидное кресло у кухонного стола. А еще одна рука Уинстона совсем не двигается.
Капельницы не помогли
В конце 2008 года Майку поставили диагноз «болезнь Лу Герига», или боковой амиотрофический склероз (БАС).
Уинстон впервые заметил, что с ним происходит что-то неладное в октябре 2007 года. Он только вернулся после катания на лыжах и почувствовал странную слабость и подергивания мышц правой руки. Майк объяснил себе это проявлением туннельного синдрома запястья (неврологическое заболевание, которое часто встречается у сборщиков, пианистов, офисных работников, которые много работают за компьютером — Прим.) или травмой, связанной с активным спортом. Но на всякий случай решил показаться врачу.
«Невролог провел какие-то исследования и первое, что он мне сказал: «Если бы я увидел такие результаты у человека лет 60, я бы сказал, что у него БАС, но вам двадцать с небольшим, у вас не может быть этой болезни», — вспоминает Уинстон.
В США многие знают БАС как болезнь Лу Герига. Она проявляется гибелью нервных клеток, в результате чего до мышц больше не доходит сигнал мозга. БАС поражает всего пять человек на 100 000 населения, в основном это люди в возрасте от 40 до 70 лет. Постепенно заболевание приводит к полному параличу и смерти от дыхательной недостаточности, так как легкие больше не могут выполнять свою функцию.
Невролог направил Майка в клинику Мэйо в Рочестере. Именно тогда молодой человек впервые подумал: «У меня что-то серьезное».
В клинике Мэйо Майка Уинстона смотрели врачи и другие специалисты, провели дополнительные тесты и исследования. Затем дома, в Миннеаполисе, молодому человеку четыре месяца ставили капельницы, которые не дали никаких результатов, кроме неприятных побочных эффектов. А через год после первого обращения врачи объявили диагноз.
«После неудачных капельниц врачи сказали: «Возможно, у вас БАС». Это было самое ужасное, что я мог услышать, — вспоминает Майкл Уинстон. — Я уже начитался об этой болезни. Врачи говорили: «Вы умрете. Это неизлечимое заболевание. Простите, мы ничего не можем для вас сделать».
Лучше говорить правду, чем фантазировать
О БАС известно мало. Нет поддерживающей терапии, нет лечения. Только у 10% людей БАС носит наследственный характер. Почему болеют остальные 90% до сих пор неизвестно.
Кажется, сам Уинстон несильно расстроен тем, что его мышцы постепенно теряют силу и погибают, и даже тем, что срок его жизни исчисляется теперь двумя-пятью годами. Действительно его тревожит другое — как эти новости влияют на его семью и друзей.
Майкл сидит напротив подруги детства Дреи Лиар. Он готов отвечать на любые вопросы. «Мне легче поговорить с человеком, рассказать, что со мной на самом деле происходит. Это лучше, чем оставлять его гадать и фантазировать. Я предпочитаю быть честным и открытым», — объясняет он и добавляет, что многие знакомые перестали звонить, чтобы не спрашивать его о болезни.
«Самое тяжелое — это реакция моих родителей. Они всеми силами пытаются быть сильными».
Майкл единственный ребенок в семье. Диагноз сына совершенно парализовал его родителей Мону и Джефа Уинстонов.
«Когда в Мэйо поставили диагноз, это был смертельный приговор. Никакой надежды, никакого лечения, ничего нельзя сделать. Это тупик… Мы были долгое время в отрицании, — объясняет Мона. — Это даже описать трудно. Невообразимо грустно, тяжело. То мы бывали в ярости, то погружались в депрессию — нас обуревали все возможные эмоции, которые сопровождают такой диагноз».
Голос Моны дрожит. Но вдруг в ее словах уже слышна решимость: «Каждый день — от постановки диагноза до самой смерти — можно было бы жить в отчаянии. Или в каждом оставшемся дне можно найти то, что будет приносить счастье».
Кто и как пытается остановить БАС
Большие надежды семья Уинстонов возлагает на организацию ALS-TDI (Институт поиска терапии от БАС — Прим.). Это передовая группа ученых, чья задача найти новые модели исследований БАС взамен устаревших традиционных. Институт был основан в 1999 году и сегодня является самым крупным исследовательским центром БАС в мире и единственной некоммерческой биотехнологической компанией, которая объединила более 30 профессиональных ученых, занимающихся одной единственной болезнью.
«БАС не является приоритетом для науки и фармакологических компаний по многим причинам. Одна из них — в каждый момент времени не так уж много людей болеют этой болезнью в мире, — объясняет доктор Фернандо Виэйра, директор направления операций in-vivo в ALS-TDI. — Но точно так же было, например, 20 лет назад с рассеянным склерозом (РС). А теперь благодаря имеющимся эффективным поддерживающим препаратам рынок медикаментов для РС является одним из самых растущих и процветающих».
«Цель нашей организации замедлить и, в конечном итоге, остановить БАС», — говорит Роб Голдштейн, директор по коммуникациям и связям с общественностью в ALS-TDI. Но ему часто задают вопросы по поводу формулировки этой задачи: почему не излечить? На что Роб отвечает вопросом на вопрос: «Разве едущий поезд просто берет и останавливается? Нет, он сначала замедляется. Так и с любым заболеванием. В итоге мы так затормозим БАС, что он остановится. Тогда ученые найдут способ дать болезни обратный ход».
«В борьбе со многими заболеваниями мы часто пытаемся что-то убить — вирус, бактерию. Если у человека рак, задача — убить рак быстрее, чем он убьет пациента, — поясняет доктор Виэйра. — БАС — это болезнь, которая приводит к дегенерации. Мы пока не до конца знаем, что именно происходит. Мы стараемся поддержать в нейронах жизнь».
Когда помогают всем миром
Друзья и близкие Майкла Уинстона делают все возможное, чтобы бороться с БАС. Первая скромная попытка в 2008 г. собрать 20 тысяч долларов для ALS-TDI превратилась в ежегодный вечер Winning for Winston (англ. «Побеждая в честь Уинстона»). Самые близкие друзья Майкла приезжают на эту встречу со всех уголков мира. Дальние родственники предлагают помощь в приготовлении еды и организации развлекательной программы, аукционов. Подключаются даже абсолютно незнакомые люди. Все стараются сделать вечер незабываемым и собрать, как можно больше средств. В 2008—2011 гг. гости Winning for Winston пожертвовали более 310 тысяч долларов.
«Это самая потрясающая система помощи, — говорит Мона Уинстон. — Это то, что помогает нам проживать каждый новый день».
«Акция Winning for Winston дала нам надежду, — продолжает мама Майкла. — Только так будет что-то меняться. Давайте соберем как можно больше и направим эти деньги на исследования».
«Большинство пациентов проходят свой путь болезни в одиночестве. И очень мало тех, у кого это иначе, — говорит Эми Уиппл, региональный директор ALS-TDI. — Та поддержка, которой окружен Майкл, действительно поразительна. Быть свидетелем этого — невероятное счастье».
Друзья вспоминают, какой шок они испытали, когда узнали о диагнозе Майка, и как быстро они взяли себя в руки и начали действовать. «Наши ребята восприняли это так: „Ладно, это все очень тяжело, значит, настало время либо сделать шаг вперед и поддержать Майка, либо уйти“. И все сделали помощь Майклу важнейшей частью своей жизни. Это неимоверно ценно и важно», — говорит Эрин Верд, близкий друг Уинстона.
В итоге около 30 школьных товарищей Майка объединились в желании помочь ему. Спустя два месяца после диагноза, в декабре 2008, несколько друзей Майка запланировали совместное путешествие в Лас-Вегас.
«Новость о болезни Уинстона быстро распространилась по знакомым, — вспоминает Шэрон Маковски. — Сработало сарафанное радио. Каждый, кто узнавал, хотел присоединиться к поездке. Это было очень эмоционально. Мы ехали ради Майка, и мы ехали, чтобы быть с Майком».
Сам Уинстон понятия не имел о готовящихся планах. «Думал, ну приедут пять человек… Но в течение дня люди все приезжали и приезжали. В итоге в пятницу вечером я вдруг увидел, что дома собралось 27 человек — вот так был сюрприз!»
«Это был настоящий праздник жизни, — вспоминает Шэрон Маковски. — Те выходные были просто незабываемы. Это было торжество объединения ради Майка».
С тех пор друзья встречались много раз. «Сейчас все живут в разных уголках страны, и самое потрясающее, что никто даже не задается вопросом, приехать или нет. Это стало очень важно для нас всех», — говорит Руди Розен, лучший друг Майка.
Почему так важно собирать средства
Окруженный друзьями и семьей Уинстон постепенно привыкает к переменам. Прогноз продолжительности жизни после постановки диагноза составляет от двух до пяти лет. Скорость прогрессирования болезни очень индивидуальна, около 10% пациентов живут дольше 10 лет. В случае Майка болезнь проявляется пока в мелочах, например, ему требуется больше времени, чтобы надеть рубашку. В прошлом октябре ему требовалось на это 15 минут, но он продолжал жить один и обслуживать себя сам. В декабре Майкл вернулся в дом родителей, который был адаптирован под его потребности. В марте ему уже была нужна помощь, чтобы одеться, встать и лечь в кровать. Но Уинстон сохраняет позитивный настрой, говоря, что он наслаждается солнцем и потоком гостей. И это не может не восхищать.
«Работая над проблемой БАС, я понял, насколько у нас мало времени, насколько это время ценно и насколько важно, как мы его проведем. То, что Майк тратит свое время, чтобы изменить ситуацию с болезнью и отношение к ней, потрясает», — говорит Роб Голдштейн, директор по коммуникациям и связям с общественностью в ALS-TDI. Он считает, что действия Уинстона по истине можно назвать героическими.
Намеренно или нет, но Майк Уинстон стал символом надежды и перемен для сообщества людей с БАС.
«Вы можете внести вклад в помощь людям с любой болезнью — принести еды, сдать кровь, что угодно. Но с БАС ничего сделать нельзя. И это просто невозможно принять. В мире должно же быть хоть что-то против этой болезни, — говорит Майк. — Поэтому сбор средств на исследования — это задача номер один. Я прошу жертвовать деньги, чтобы спасти людям жизни. И даже не спасти, а хотя бы дать им шанс. Я бы мечтал, чтобы была какая-то операция, которая дала бы мне один шанс на миллион. Но у меня даже надежды такой нет. И иллюзии, что именно я изменю этот мир, тоже нет».
Что ж, Майк, кажется, ты это уже сделал.
P.S. Оригинал статьи был опубликован в 2011 г. Майкл Уинстон умер 1 сентября 2013 г. в возрасте 29 лет. Его друзьям удалось собрать в общей сложности более 572 тысяч долларов.
