Как технологии улучшают и продлевают жизнь с БАС

Недалеко от Бостона (США) есть место, где живут люди, которым диагностировали одно из самых жестоких неизлечимых заболеваний. В сестринском доме пациенты живут не просто дольше, но и проживают более полную и осмысленную жизнь, чем даже можно представить.

Болезнь, о которой идет речь, — боковой амиотрофический склероз (БАС), или болезнь Лу Герига. А дом сестринского ухода — это Центр для жизни Леонарда Флоренса (Leonard Florence Center for Living). Центр расположен в кирпичном здании в Челси. А внутри происходит нечто революционное. И все это благодаря двум людям, которые составляют удивительный тандем.

Миссия — дать людям «лучшее качество жизни»

Барри Берману 64 года. Этот добродушный джентльмен приходит на работу каждый день в свитере и галстуке и очень любит свое дело. Он руководит центром — домом сестринского ухода, где работаю специалисты высокой квалификации.

«Мне кажется, у меня лучшая в мире работа, потому что я прихожу сюда каждый день и каждый день пытаюсь сделать качество жизни других людей лучше», — говорит Берман.

Вторая половинка этого удивительного тандема Стив Сейлинг, которому 49 лет. Он сам себя считает бунтовщиком: отрастил длинные белые волосы по плечи, балдеет от футболок и сандалей фирмы Birkenstock. У него БАС и он живет в этом центре.

«Мне сказали, что мне осталось максимум три-пять лет. У меня всю жизнь проблемы с властями. И я совершенно не хочу принимать то, что для меня является чушью», — напечатал Сейлинг на своем компьютере, а затем синтезированный голос озвучил его сообщение.

Стив Сейлинг использует компьютер для общения. В дужку очков вмонтирована крошечная мышь, с помощью которой Стив печатает на экранной клавиатуре. ФОТО: Jesse Costa/WBUR.

Прошло 12 лет. Сейчас Сейлинг не может двигать ни руками, ни ногами. Он общается только с помощью компьютера, потому что БАС отнял у него и способность говорить. В дужку очков Стива вмонтирована крошечная мышь, с помощью которой он выбирает буквы и слова, которые он может молниеносно пролистывать на экране. Компьютер прикреплен к инвалидному креслу. Чтобы напечатать предложение, Стиву нужно несколько минут.

Сейлинг отлично понимает свое положение: «Я полностью завишу от других. И так будет до конца моей жизни. Мне нужна помощь, если мне нужно поменять положение тела ночью. Я не могу почесать голову или глаз, даже если мне ресница в него угодила».

Раньше Стив был ландшафтным дизайнером. И самое поразительное, что он работал над адаптацией общественной среды для людей с ограниченными возможностями. Одним из его проектов был парк Роуз Кеннеди в Бостоне.

У Стива только родился сын, когда был поставлен диагноз БАС.

Стив сам придумал такой дом, где он сможет жить всю оставшуюся жизнь, окруженный необходимыми технологиями и тем сестринским уходом, которые позволят ему быть максимально независимым.

Сейлингу всегда нравилось развлекаться с технологиями. Он всегда был эдаким инспектором Гаджетом (герой популярного комедийно-детективного сериала — Прим.). И эта страсть к технологиям, помноженная на потребность Стива в постоянной сестринской помощи, идеально совпала с представлением Барри о том, как нужно организовывать уход за тяжелобольными людьми.

Берман вспоминает, как они познакомились со Стивом на конференции по БАС в Бостоне: «Я уверен, с тех самых пор за нас взялись высшие силы. Поэтому все и получилось». У Бермана была идея поменять концепцию и дизайн традиционного дома сестринского ухода, сделать из него место, не просто комфортное для жизни, но и с ультрасовременным подходом к сестринскому уходу. Барри представлял себе организацию таким образом, что центр из частного, где есть только палаты личного пространства, превратится в открытое общественное пространство. И он обязательно должен быть некоммерческим. Берман говорит, что Сейлинг, в свою очередь, помешался на идее сделать технологии доступными для людей с ограниченными возможностями.

Барри Берман: «Стив сам придумал такой дом, где он сможет жить всю оставшуюся жизнь, окруженный необходимыми технологиями и тем сестринским уходом, которые позволят ему быть максимально независимым».

Центр укомплектован компьютерами, которые позволяют постояльцам делать то, что они не могли бы без помощи технологий, так как их руки потеряли подвижность. Сейлинг говорит, что какие-то индивидуальные настройки сделать проще простого — нужен только Wi-Fi и браузер. Но ему пришлось много поработать с компанией-поставщиком оборудования для автоматизации дома, чтобы адаптировать все их разработки под потребности пациентов с ограниченными возможностями.

«Уровень независимости, о котором никто раньше не слышал»

Сейлинг на своем кресле проводит экскурсию по центру. Все начинается с собственной пекарни и кафе на первом этаже.

«У нас целый день работает пекарь, который каждый день готовит потрясающую домашнюю выпечку. Есть огромный четырехметровый экран, на котором можно смотреть фильмы и спортивные трансляции», — говорит Стив. Сейлинг предварительно сделал запись аудиоэкскурсии, с помощью которой он проводит гостей по территории центра.

Стив Сейлинг проезжает гастрономический отдел в кафе Центра для жизни Леонарда Флоренса. ФОТО: Jesse Costa/WBUR.

Рядом находится кошерный продовольственный магазин. Есть часовня с витражами. Чуть дальше находится СПА и салон красоты, где работают парикмахеры, специалист по маникюру и массажисты.

На первый взгляде вы ни за что не скажете, что это дом сестринского ухода

Сейлинг едва поворачивает голову, чтобы показать на инфракрасную точку на стене, с помощью которой он вызовет лифт. Те постояльцы центра, которые не могут двигать головой, могут подавать команды системе даже минимальным движением глаз.

Мы выходим из лифта в освещенный солнцем холл. Этот этаж называется «Дом для больных БАС имени Стива Сейлинга». Это одно из двух отделений для пациентов с БАС. В каждом десять комнат.

«На первый взгляде вы ни за что не скажете, что это дом сестринского ухода», — говорит Стив Сейлинг.

Внешняя облицовка Центра деревянная, чтобы создавать ощущение дома, а не медицинского учреждения. Есть почтовый ящик и звонок. Сейчас, правда, нет необходимости в него звонить. Сейлинг открывает дверь, указывая мышкой на экран компьютера.

«Добро пожаловать ко мне домой. Мы сейчас находимся в гостиной, в которой есть электрокамин», — рассказывает Стив.

В «квартире» Стива абсолютно новая кухня и длинный деревянный обеденный стол. Каждый постоялец составляет собственное меню, даже если они получают питание через гастростомическую трубку, как Стив.

Когда Сейлинг хочет чего-нибудь выпить (а Стив не против хорошего бурбона), то ему заливают в гастростому рюмочку виски Maker’s Mark.

Стив проводит нас в свою комнату.

«Я могу включать и выключать свет, открывать жалюзи, включать кондиционер, телевизор и домашний кинотеатр — да любую технику, хоть фен», — объясняет Стив.

Он включает на телевизоре спортивный канал. На полке стоят десятки книг и дисков, включая любимый у Стива альбом группы the Rolling Stones «Sticky Fingers».

Один из экранов компьютера Стив использует, чтобы открывать двери, включать свет и управлять электроникой в доме. ФОТО: Jesse Costa/WBUR.

Стены выкрашены в малиновый цвет. Их красила мама Стива. На стенах висят фотографии семьи Стива, моменты отдыха. А соседствует это все с огромной сюрреалистической картиной, которую нарисовал сам Сейлинг.

В «квартире» Стива есть также ванная комната с вмонтированным в потолок подъемником, с помощью которого Стив перемещается в ванну и в туалет. «У меня есть даже биде с удаленным контролем. Так что и в этом смысле мне удалось сохранить независимость, — говорит Стив. — Все эти технологии позволяют достичь такого уровня независимости, который раньше и не снился людям в моем положении».

Барри Берман, исполнительный директор системы еврейских домов престарелых в Челси и попечитель Центра для жизни имени Леонарда Флоренса, показывает, как работает специальный подъемник, перемещающий Стива из кровати в ванную. ФОТО: Jesse Costa/WBUR.

Исполнительный директор Барри Берман говорит, что хочет, чтобы к постояльцам его центра относились с достоинством.

«Многие люди, которые переселялись к нам, не были в душе несколько лет, — говорит Барри. — Мы даже пациентов на ИВЛ отвозим в душ, где они могут нормально помыться под струями воды. Здесь речь о достоинстве человека, когда у него есть возможность почувствовать теплую воду, льющуюся по телу. В этом нет никакого новшества».

Барри рассказывает, что для того чтобы помочь человеку на ИВЛ помыться, требуется четыре помощника, потому что аппарат вентиляции ни в коем случае не должен намокнуть.

Жить дольше всех прогнозов

Как и Сейлинг, многие постояльцы с БАС давно пережили все возможные прогнозы. Берман считает, что частично это можно объяснить качеством ухода. Он говорит, что в Центре работает в два-три раза больше медсестер и гораздо больше оборудования, чем в обычном доме сестринского ухода. И весь персонал так хорошо знает клиентов, что буквально в секунду может увидеть инфекцию и начать ее лечить или удалить мокроту из легких пациента. Такая быстрая, профессионально оказанная помощь позволяет избежать госпитализации в реанимацию.

Сотрудник Центра для жизни имени Леонарда Флоренса Пьер Зидор помогает постояльцу Джеку Гейлфассу. ФОТО: Jesse Costa/WBUR.

«Именно поэтому бывает, что у нас нет свободных комнат иногда по полгода, и даже по году, — делится Берман. — Каждую неделю нам поступает два-три звонка от совершенно отчаявшихся людей из США и со всего мира. И это просто разрывает мне сердце. Мы не были готовы к тому, что люди у нас будут жить так долго».

Берман вспоминает, что однажды видел, как сотрудница администрации плакала. «Я спрашиваю: «Что случилось?» А она говорит: «Мне так тяжело слышать эти звонки от пациентов с БАС».

Каждый пациент с БАС обходится центру в 50 тысяч долларов в год. Все это покрывает страховка Medicaid, и почти у всех пациентов есть такой полис.

У нас нет свободных комнат иногда по полгода, и даже по году.

Цель Бермана — максимально воссоздать атмосферу дома, но, он говорит, это никогда не произойдет без помощи благотворителей.

Стив Сейлинг ждет не дождется того дня, когда каждый человек с инвалидностью получит доступ к такому высокому уровню технологий и качеству ухода. Пока же он наслаждается тем, что удалось создать им вместе с Барри.

«Самая приятная часть дня — ближе к вечеру, особенно если у меня был продуктивный день. Я обожаю, когда можно покурить, закинуть наверх ноги и посмотреть хорошее кино в моем домашнем кинотеатре, — говорит Сейлинг. — Это так расслабляет и успокаивает».

Стив говорит, что жизнь хороша.

Значок на спинке кресла Стива: «БАС украл мой голос, но не разум».

Источник