Саре Коллианез поставили диагноз БАС в 2012 году, когда ей было 33 года. С тех пор она передвигается в инвалидном кресле, а о любимых беговых марафонах пришлось забыть. У Сары 7-летняя непоседливая дочка, которую они с мужем обожают. А еще Сара активно занимается повышением осведомленности о жизни с этим заболеванием. Ее эссе печатали The New York Times, Redbook Magazine, сайт CNN и другие СМИ. Эту колонку Сара написала для сообщества The Mighty, в котором общаются люди, столкнувшиеся с тяжелыми заболеваниями.
Недавно я общалась с несколькими людьми с БАС, которые в ходе разговора так или иначе произнесли: «Я умираю». Я могу их понять. Им недавно поставили диагноз, они стараются найти хоть какой-то смысл во внезапной, ужасающей потере контроля над жизнью, над будущим. Говоря «Я умираю», человек может пытаться донести до окружающих и до себя самого, что же с ними происходит, пока есть еще какие-то силы. «Теперь я знаю, что меня убьет», — сказал мне один человек. Или, может быть, это просто способ справляться с неизбежным исходом заболевания, о котором всем нам, пациентам с БАС, уже однажды сказали врачи.
Но я обнаружила, что со мной это не работает. Однажды я попробовала посмотреть в зеркало и громко сказать, глядя себе в глаза: «Я умираю». От этого мне только захотелось рассмеяться. Я совершенно не чувствую себя умирающей. И хотя любой из нас может подойти к зеркалу и сказать своему отражению эти слова, и чисто технически мы будем правы, но для меня эта фраза звучит фальшиво.
Если я умру от БАС через два года, шесть или десять лет, означает ли это, что я умираю прямо сейчас? Вы, здоровые люди этого мира, вы можете встать и открыто сказать, что вы умираете? Скорее всего, нет, хотя у каждого есть шанс встать утром с кровати, а на улице попасть под машину, быть укушенным ядовитым пауком или заразиться смертельной формой дизентерии (я искренне верю, что ничего такого не произойдет, ну, а последнее возможно только в сюжете игры The Oregon Trail [прим. — образовательная компьютерная игра о жизни американских переселенцев-пионеров, которая широко использовавшаяся в школах Северной Америки], но все-таки руки лучше мыть регулярно).
Слова, которые мы используем, имеют значение. Мое заболевание неизлечимо? А что если меня доконает дизентерия? Если смотреть на дело более оптимистично, что если весь интерес к БАС подогревается только поиском лекарства, которое вычеркнет людей, как я, из списка приговоренных к смерти? Тогда мне, наверно, скажут: «Ну что ж. Вы были неизлечимо больны. Но хорошая новость состоит в том, что больше вы не болеете. Плохая новость — вы все равно умрете».
Конечно, точнее было бы сказать, что я инвалид. Это слово, с которым у меня крайне неопределенные отношения. Иногда я безразлична к нему, как и к выражению «человек с ограниченными возможностями». А в другой раз слова действуют так, будто ты просыпаешься и вдруг понимаешь, что говоришь на иностранном языке: все слова звучат неправильно, хотя они понятны другим.
Помню, еще в колледже меня спросили, как я себя идентифицирую. Был дан некий набор слов, которые я могла использовать: женщина, белая, итальянка, брюнетка, дочь, сестра, студентка. И затем: жена, мама, бегун, писатель. Тогда мне казалось, что в первую очередь я женщина. Спустя некоторое время после окончания колледжа я воспринимала работу как самый главный идентификатор. Теперь мне кажется, что на первом месте должна быть «мама», если вообще что-то должно быть на первом месте.
Но БАС тоже определяет меня. На самом деле, он дифференцирует меня в тех смыслах, в которых другие вышеперечисленные слова не могут. Я не «бегу» от него, что не является преувеличением, потому что я ни от чего не могу убежать. Если без шуток, БАС — это часть меня.
Я не могу бегать, не могу ходить. Я инвалид. Этого слова тоже невозможно избежать. Но «больной БАС», «инвалид» или «умирающий» далеки от верхних строчек в списке определений, которыми я могу себя описать. Я — больше, чем моя болезнь, точно так же, как и моя болезнь — это не только умирание.
Когда мы говорим о жизни, мы говорим о чем-то, что, я надеюсь, будет долгим. Когда мы рассуждаем о смерти, мы обычно думаем о моменте или череде моментов, которые приведут к окончанию жизни.
Поэтому если я не говорю, что умираю, это не потому, что я пребываю в отрицании болезни. Просто сегодня я не планирую умирать.
Узнать, как сейчас дела у Сары, можно на ее персональном сайте http://www.speed4sarah.com.
