Писательница Ребека Тосиг в интервью журналу Design Sponge рассказывает о том, каким должен быть идеальный дом для человека с ограниченными возможностями и почему нужно рассказывать всему миру свои личные истории.
Ребека Тосиг (Rebekah Taussig), писатель и учитель, живет с двумя рыжими котами в очень маленьком и очень старом доме в Канзас-Сити. Она любит и умеет покупать одежду в секонд-хендах, любит, когда душевная музыка звучит на весь дом. А с каким увлечением и искренностью она травит байки и рассказывает истории!
Ребека не может ходить, сколько себя помнит. Но только когда девушке было двадцать с небольшим и она защищала диссертацию по проблемам инвалидности в университете Канзаса, она вдруг начала осознавать и чувствовать на себе, что значит быть человеком с ограниченными возможностями. В ее научной работе представлено очень личное и честное описание, каково ей жить в собственном теле. Ребека исследует параллели между тем, что мы говорим о теле и нашим реальным, проживаемым и осязаемым опытом.
Мисс Тосиг принимает активное участие в развитии культурологического восприятия инвалидности, которое формируется через личные истории. Часть этих эссе публикуются в журналах Under the Gum Tree и The Florida Review, другие — на личном сайте Ребеки. Также она ведет мини-мемуары в соцсетях, в которых с поражающей искренностью показывает особенности жизни женщины с ограниченными возможностями. В настоящее время Ребека работает над материалом о семейных, медицинских и религиозных установках, которые в раннем возрасте формируют отношение человека с ограничениями к собственному телу, столь отличному от тел большинства людей. Наблюдая и оценивая сложности, связанные с ограниченными возможностями, Ребека задает много вопросов самой себе и другим людям. Она открыта и полна эмпатии, воодушевляет всех услышать, увидеть, уважать различия, а не стыдиться их или относиться к ним с высокомерием.
— Ребека, расскажите о вашей работе.
— Чем больше я изучала как представлена тема ограниченных возможностей человека в истории и литературе, тем больше убеждалась, что значительную часть текстов об инвалидах пишут совсем не инвалиды. Исторически так сложилось, что люди с ограниченными возможностями были отстранены от написания историй, поэтому и отношение к ним приняло форму унижения, наказания и .
Например, инвалидность часто используется как метафора (персонаж Мистера Поттера в «Этой замечательной жизни» или Колин в «Таинственном саду»), как движущая сила сюжета (Рэймонд в «Человеке дождя») или как инструмент, с помощью которого в остальных героях или читателях можно вызвать сострадание и милосердие. Человек с инвалидностью в литературе — это либо калека, который неимоверными усилиями преодолевает трудности и выходит с триумфом из всех жизненных перипетий (Полианна и Форрест Гамп), либо вызывающий жалость изгнанник-жертва, который скорее умрет, чем научится жить в своем неполноценном теле (Мэгги в «Малышке на миллион», Уилл в «До встречи с тобой»). Ну да, еще мы предстаем эдакими негодяями (Капитан Крюк, Дарт Вейдер). Такие образы только усугубляют пропасть между здоровыми и людьми с ограниченными возможностями. Но в определенном смысле так и есть — те, кто рассказывают такие истории, редко по-настоящему знают, каково это — жить в таких обстоятельствах и таких телах, в которые они помещают персонажей.
Но вот что очень интересно: в последние лет двадцать все больше и больше людей с ограниченными возможностями стали рассказывать свои истории в публичном пространстве. Частично это происходит из-за бешеной моды на мемуары, которая появилась в конце XX века. Но также наш мир, который стремительно становится цифровым, дает возможность рассказать о себе абсолютно любому человеку. Люди записывают воспоминания, ведут блоги, размещают сэлфи, создают подкасты, снимают видеодневники и, тем самым, вносят вклад в развитие темы ограниченных возможностей. Мы используем пространство интернета, чтобы рассказать о своем уникальном опыте пребывания именно в этом теле — каково это, когда на тебя такого смотрят на улице, когда ты перемещаешься, как ты воспринимаешь интимность, каково это — жить самостоятельно или зависеть от чьей-то помощи; что чувствуешь, когда каждое утро просыпаешься внутри именно этого тела.
Такой выход в публичное пространство дает очень мощный эффект по многим причинам. Во-первых, эти рассказы дают больше поводов говорить о людях с ограниченными возможностями; они показывают примеры того, какой еще может быть жизнь. Такие истории позволяют не мыслить крайностями, а, наоборот, выявляют нюансы, иногда противоречия, которые играют очень большую роль в восприятии инвалидности. Они также дают шанс другим людям с ограниченными возможностями понять, что они не одиноки.
Инвалидность традиционно воспринимается как личная потеря человека, как ноша, которую тащишь в одиночестве, как непредсказуемый, странный и случайный опыт, выпавший именно на твою такую кривую жизнь. Но чем больше разных историй мы узнаем, тем больше закономерностей и схожих моментов мы видим. Эти рассказы помогают укреплять связи и налаживать взаимоотношения, они расширяют границы нашего сообщества.
Вот как, на мой взгляд, инвалидность формирует идентичность человека. Когда мы, люди с ограниченными возможностями, создаем группу, в которой делимся историями и опытом, мы можем все вместе выступить против навязанных образов, в которых мы предстаем либо сломленными, дефективными, низшими подобиями самих себя, нормальных, совершенных, не ограниченных, либо в амплуа супергероев только потому, что пытаемся просто жить, как все. Напротив, мы можем ощутить себя частью живой, динамичной, пульсирующей и гибкой общности людей, частью постоянно меняющейся вселенной, которая гораздо больше нас самих. И хоть принципиально такое отношение ничего не меняет, оно дает главное: осознание, что мы не одиноки.
— Как и почему вы выбрали дом, в котором живете сейчас? С какими предрассудками и стереотипами относительно адаптивной среды для людей с ограниченными возможностями вы столкнулись при поиске жилья?
— Я искала подходящее жилье семь месяцев. Я только окончила университет, бюджет у меня был крайне скромный. А как женщине с ограниченными возможностями, мне нужно было пространство, куда я могу попасть и где могу передвигаться без ограничений и посторонней помощи. Может показаться, что критерии поиска были не такие уж жесткие. Я и сама думала, что довольно быстро найду что-нибудь подходящее. Однако, все самые важные для меня пункты получались совершенно недоступны. Я находила жилье, которое либо приемлемо по деньгам, но туда в моих обстоятельствах совершенно невозможно было попасть (например, везде лестницы, недоступные парковки, комната для стирки, ванна). Это было либо предназначено для людей с низким доходом или для инвалидов, которые сотнями стоят в очереди на получение жилплощади (я значусь в трех таких списках, и ни в одном из них мое имя не появилось хотя бы на первой странице ни разу за два года). Либо, наоборот, невероятно удобно и с доступной средой (гладкими полами, широкими дверными проемами, подъемниками), но абсолютно неподъемное по цене. Мы с моим молодым человеком изучили весь интернет и так отчаялись, что решили просто ездить по улицам и пытаться найти хоть какой-нибудь мало-мальски подходящий дом. Однажды после одной из таких прогулок мы вернулись домой, и мой парень в сердцах крикнул: «Как такое возможно, что во всем городе нет подходящего для тебя места?!». Если честно, все то время, что мы искали квартиру, меня не покидало чувство, что мой город послал меня куда подальше. По крайней мере послание было вполне конкретное: ты нам не нужна.
В конце концов срок аренды моего предыдущего жилья закончился, а нового места, которое подходило бы и по цене, и по удобству, найти так и не удалось. Мне — на тот момент 29-летней молодой женщине — пришлось вернуться к родителям. С одной стороны, это было очень здорово (мама, папа, спасибо!). Но с другой, это было тотальное поражение. Я была очень благодарна, что у меня есть место, которого нет у многих, куда всегда можно прийти. И в то же время каждую ночь, засыпая на моей детской ядрено-розовой кровати, я шерстила сайты с арендным жильем. В конце концов я нашла небольшой домик с парковкой и всего несколькими ступеньками у входа. Я подумала: если мы сможем установить пандус на этих ступеньках, может быть, дело выгорит.
Когда мой парень втащил меня по этим ступенькам, и мы преодолели две входные двери, у меня аж сердце замерло: дом! Да, это не идеально адаптированная среда: я паркуюсь на улице, потом заталкиваю себя на коляске на бордюр, потом заезжаю на пандус, который мне бесплатно установил благотворительный фонд, да, в ванную комнату на кресле не заехать. Но я выполняю определенные действия по строго заведенному порядку, которые позволяют мне справляться. Ну и мне пока удается каждый месяц оплачивать это жилье.
Если оглянуться назад, конечно, я понимаю, что мой город не пытался мне сказать, что я тут не нужна. Напротив, послание, скорее, было следующего содержания: «Слушай, да мы вообще о тебе не думаем». Так сказать, прямого вреда не причиняет, но из обоймы выбивает. Мой пример поиска жилья отлично иллюстрирует, каково это — идти по жизни, когда ты ограничен и когда ты не ограничен в своих возможностях.
Здоровые люди впрыгивают на подножку автобуса, шагают по тротуарам, забегают в общественные туалеты/магазины/кафешки и возвращаются вечером в свои дома, которые созданы в соответствии с потребностями их тела. Когда ты человек с ограниченными возможностями, ты принадлежишь к той немногочисленной группе людей, которым приходится думать, как бы адаптировать свое тело под окружающее пространство. И когда ты встречаешь кого-то, кто думает о доступности среды именно для тебя, как, например, организация «Строители надежды» (‘Hope Builders'), которая сделала мне пандус, это так потрясает, как будто небеса разверзлись и оттуда тебе на голову обрушился ливень из золотых монет и разноцветных конфеток 'Skittles'.
— Как вы создавали свой собственный дом?
— Когда мне было семь лет, мы с сестрой часто играли в доме семьи Биман. В этой семье было три очень эксцентричных дочери, мама-художник по куклам из папье-маше, которая развлекала нас тем, что клала себе в рот тонко нарезанные дольки апельсина и изображала обезьянку, и папа-энтомолог, который читал нам «Волшебника Изумрудного города» и мастерски изображал всех персонажей. Все дверные ручки в доме были из стекла, паркет был кривым и вздутым, а ковры совершенно не подходили к обивке диванов. Все поверхности — стены, столы, полки — были покрыты художествами детей и родителей. В доме было очень много разных текстур, ярких цветов, дающих заряд энергии и уюта. Прошло почти 25 лет, но в моей голове дом семьи Биман — это образ дома, каким он должен быть. Это место, которое дает вдохновение, свободу творчеству, танцу, беспорядку, окутывает тебя и увлекает в истории, сказки, в саму пульсирующую жизнь.
Одна из причин, почему я оказалась в доме, где живу сейчас, это то, что он мне банально напоминает дом Биман. Это здание было построено в 1895 году, поэтому все дверные ручки тут еле держатся, а в стенах есть трещины. У меня отдельно стоящая ванна на декоративных ножках. В доме полно всяких внезапных тайн, как, например, еще одна дверь на улицу или старинные заглушки на вентиляционных вытяжках. С самого первого дня, как я сюда переехала, я занимаюсь тем, что наполняю комнаты яркими деталями, книгами, текстилем, растениями, произведениями искусства и сокровищами из секонд-хендов. Я живу здесь почти два года и могу сказать, что сейчас мой дом перестал походить на бездушную коробку, а все больше становится активным участником жизни семьи — тем, кто отвечает за условия для нашего творчества, кто собирает и бережно хранит все наши истории, для кого в первую очередь важен комфорт. Дом приветствует нас каждое утро и укутывает теплом перед сном. Это место, где по укромным уголкам шныряют мои коты и где на кухне мы с моим молодым человеком устраиваем хаос и сумятицу в попытке по-новому приготовить рыбу. В этом доме мы в беспорядке разбрасываем по гостиной наши творческие проекты, переделываем кабинет в звукозаписывающую студию. По ночам меня убаюкивают звуки труб и мягкие прикосновения кошачьих лап к полу.
И в то же время это пространство, вобравшее в себя столько разных стилей, всегда вступает в противоречие с моими ограниченными возможностями. Например, я трачу массу усилий, чтобы влезть в мою уникальную, отдельно стоящую ванну. А чего стоит перекатиться на коляске через пороги, когда в руках пакеты с продуктами? Если бы я продолжила поиски жилья или у меня было бы больше денег, или я бы набралась терпения и дождалась доступного жилья по государственной субсидии, уверена, мне бы удалось найти вариант, который бы лучше отвечал моим потребностям в мобильности. И хотя в таких помещениях, которые созданы специально с учетом особенностей инвалидов, гораздо легче перемещаться и обустраивать быт, они все же больше походят на больничные палаты, чем на комнаты жилых домов. Так что в этом смысле я создаю некоторый баланс между доступностью среды и живостью интерьера (в пользу последнего). Но для меня это не ущербность, как могли бы подумать многие из сообщества людей с ограниченными возможностями, которые никогда бы не захотели и не пошли бы на такой компромисс. На сегодняшний момент сам факт того, что я могу сама открыть дверь и очутиться в пространстве, в котором я чувствую себя дома, стоит того, чтобы раскорячиться и преодолеть пороги. Но, конечно, я не могу ручаться, что в отдаленной перспективе я буду испытывать те же чувства.
— Что в организации пространства современных домов не отвечает потребностям людей, у которых отличный от привычного уровень мобильности?
— По моему опыту, мир дизайна и декора редко пересекается с миром людей с ограниченными возможностями. Когда я говорю о технологиях, созданных специально, чтобы приспособить мое тело к реальности — пандусы, поручни, подъемники
Конечно, есть исключения. Мы наблюдаем, как все больше средств для перемещения создаются с учетом эстетики, с настоящей изюминкой. Эйми Маллинс (Aimee Mullins) — прекрасный пример того, как инвалидность перестает быть проблемой, которую надо решать, но открывает горизонты для фантазии. Маллинс ампутировали обе ноги, когда она была еще довольно юной. Когда же она выросла, Айми начала сотрудничать с художниками и дизайнерами и создала модели потрясающих, инновационных, совершенно фантастических протезов. Протезы ее ног сделаны из массива ясеня с резьбой ручной работы в форме листьев винограда и магнолии. Есть еще протезы, которые выглядят, будто они из стекла, а также комплект, при виде которого создается впечатление, будто Айми ходит не на ногах, а на паре медуз. Вместо того, чтобы воспринимать свои отсутствующие конечности как нечто, что надо прятать или обязательно любыми способами подогнать под норму, Маллинс воспринимает свои отличия как повод проявить воображение, портал в оригинальность.
Мне очень интересно, как изменится наше жилое пространство, если мы применим такую вдохновляющую изобретательность. Думаю, такой подход сослужит хорошую службу всем нам, а не только тем, кто идеально вписывается в понятие «инвалид». Когда городские власти сообразили, что надо делать скошенные бордюры для того, чтобы человек на коляске мог заехать, оказалось, что это также очень удобно для пожилых с ходунками и для покупателей с тележками из супермаркетов. Когда мы позволяем потребностям инвалидности расширять наше представление о дизайне, мы создаем условия, где на первом месте комфорт, доступность, гибкость, которыми могут воспользоваться абсолютно все. Иными словами, все приспособления можно внедрить, не жертвуя красотой и простотой якобы ради блага людей с ограниченными возможностями.
— Вы цитируете Эли Клер (Eli Clare): «Нам нужны образы инвалидов — честные, серьезные, разнообразные, сильные и радостные». Видите ли вы себя среди этих образов?
— Это послание Эли Клер подчеркивает один из ключевых движущих моментов моего аккаунта в соцсетях. Я начала задумываться об этой идее несколько лет назад, когда на меня нашло вполне очевидное озарение: мои племянники и племянницы взаимодействуют с моим парализованным телом совсем не так, как это делают незнакомые мне дети. Я привыкла, находясь в обществе, ловить на себе неотступные взгляды детей. Они провожают меня, пока я в супермаркете проезжаю овощной отдел, а потом и дальше — к прилавку с соками. Можно подумать, я эдакое летающее чудо в сверкающем плаще, развевающемся на ветру. А мои племянники и племянницы залезают, как обезьянки, по моему креслу и садятся ко мне на колени, как будто коляска является просто продолжением меня.
Этот контраст очень много значит и совсем не так уж сложен. Мои младшие родственники видят меня регулярно. Образ меня, катающейся по кухне и держащей на коленях ребенка или торт, либо картина, когда я гружу коляску в машину, настолько привычны, что никакой интриги для детей здесь нет. Но этого нельзя сказать про большинство людей, которые видят такого человека, как я, приблизительно с той же частотой, что и белого кролика с карманными часами. И такой контраст только подчеркивает силу публичного представления себя. После этого маленького озарения, я поняла, что быть среди людей, которые знакомы с «честным, серьезным, разнообразным, сильным и радостным» образом инвалидов, и быть с теми, кто понятия не имеет, что это такое, — это две большие разницы.
Я хочу, чтобы как можно больше людей видели сильных, динамичных и в общем-то обычных людей с инвалидностью. Поэтому я стала создавать такие образы с самой собой. И была поражена, когда столкнулась с сильным внутренним желанием обрезать участки фотографий, на которых очевидна моя ограниченность. Тогда я решила делать как можно больше фотографий, где будет, наоборот, видно, что моя мобильность сильно снижена. Я стала добавлять к своим постам хэштеги #панк-калека (#cripplepunk), #красивая (#beautiful), #инвалидность (#disability) и #милыелюди (#cutecouple), чтобы подчеркнуть, что все это сосуществует. Каждый раз, когда я загружаю картинку и нажимаю кнопку «Поделиться», мне кажется, что я вношу свой вклад в огромный океан фотографий людей без ограничений, которые наполняют всю сеть.
Я верю, что если мы — все мы — в общественном поле будем продвигать идею живых, тонких историй людей с ограниченными возможностями, в нашем сообществе произойдет мощный сдвиг. Мне вот интересно: если бы люди, живущие в моем городе, больше знали о том, каково жить с ограничениями, например, мобильности, создали бы они более удобные условия для нашей жизни? Глазело бы на нас столько людей на улицах, как это происходит сейчас? Стало бы больше инвалидов работать, а не жить на грани бедности? Стало бы нам легче назначать друг другу свидания и строить отношения с партнерами?
— Как вы думаете, как стоит воспринимать и относиться к отличиям людей друг от друга, чтобы не создавать образов «жертв» или «героев»?
— Мантра «Человек прекрасен в любом теле» поселила во мне еще большее восхищение перед странной, неотъемлемой красотой, божественностью и ценностью тел, которые нам достались. Частично эта сила скрыта в простоте. Но она возрастет еще больше, когда мы научимся с уважением относиться к нюансам и сложностям. Например, я абсолютно вся, целиком, — от кончиков пальцев до кончиков волос, всем сердцем — убеждена, что каждый на этой планете прекрасен просто потому, что жив. При этом иногда я смотрю на свои бледно-фиолетовые ноги или на обвисший живот и думаю: «О, Господи, дай мне это развидеть!» Я вся состою из таких противоречий. Я убеждена, что инвалидность подарила невероятное богатство моей жизни. Но при этом меня бесит боль внизу спины, которая не дает мне уснуть. Бывает, когда я чувствую себя абсолютно комфортно и уютно внутри своего тела — танцую, трясу задом, смеюсь, и мне совершенно плевать, смотрит ли кто-нибудь на меня в этот момент. Но иногда утром я просыпаюсь и съеживаюсь от мысли, как мои танцы выглядели в глазах окружающих. Все эти противоречия живут во мне одновременно. И я не думаю, что это значит, что мы проиграли. Мне кажется, что все не так просто — каждый из нас не так прост. Но если мы будем притворяться, лучше тоже никому не будет.
Если мы движемся в сторону общества, где человек прекрасен, ценен и хорош в любом теле, мы не должны использовать эту идею, чтобы отказаться от своей идентичности или умалчивать о нашем опыте, почему мы такие, какие мы есть. Мы прекрасны, но при этом мы сумбурны и противоречивы — мы двигаемся зигзагами и скачками, наши истории не подходят одна к другой, как кусочки паззла. Мы никогда не являемся только «героем» или только «жертвой», исцеленными или надломленными, счастливыми или неудовлетворенными, воодушевленными или, наоборот, подавленными. Я верю в то, что все тела прекрасны, но также убеждена, что нам позволено понимать и ценить собственную индивидуальную красоту, когда мы можем быть самими собой — всеми нашими образами одновременно.
— Каким образом можно изменить предрассудки по отношению к телу, когда особенности или учитываются, или игнорируются?
— Чем старше я становлюсь, тем больше понимаю, как важно слушать друг друга. Я имею в виду слушать открыто, внимательно и с истинным любопытством. Это справедливо во всех примерах взаимодействия между людьми. Но когда речь заходит об инвалидности, наш коллективный голос еще настолько заглушается и предрассудки по поводу нас так сильны! Существует масса способов начать слушать. Во-первых, можно подписаться на блог или подкаст, который ведет человек с инвалидностью. Столько людей с особенностями ведут Twitter, YouTube, используя эти платформы, чтобы обсуждать и делиться своими мыслями и открытиями по поводу инвалидности — подписывайтесь на них! Читайте воспоминания людей с особенностями, их статьи и истории — в газете The New York Times есть целая колонка, в которой публикуются эссе и другие тексты писателей с инвалидностью. И когда вы позволите их голосам окутать вас, постарайтесь не сжать кулаки и не бунтовать против их слов, загоняя авторов обратно в узкую категорию того, что можно и что нельзя. Позвольте сложным, противоречивым и честным историям их жизни стать такими же близкими, как будто это истории членов вашей семьи. Найдите способ приумножить эти голоса и поделиться этими рассказами. Распространите их среди близких вам людей. Мне кажется, именно так мы и изменим культурные предубеждения — раздвигая границы и давая прорастать новому.
— Почему вы продолжаете выступать «адвокатом» людей с особенностями и делиться опытом с миром?
— Я заканчиваю работу над докторской диссертацией и думаю: что же дальше? У меня есть несколько проектов: мы вместе с племянником, инвалидом по зрению, хотим вместе делать подкаст, нацеленный на аудиторию людей с ограниченными возможностями. И мне очень хочется взаимодействовать с другими писателями, художниками, чтобы поделиться максимальным количеством историй людей с различным восприятием собственного тела.
Что заставляет меня все это делать? Я чувствую, что двигаюсь вперед. Думаю о себе как о пухленькой маленькой девочке с огромными неуклюжими браслетами на ногах и в ярко-розовом инвалидном кресле, медленно-медленно вбирающей в себя весь тот стыд, который я испытывала за то, какой была. И хотя в чем-то моя история уникальна, она одновременно и совершенно обычна: ведь существует огромное количество способов, как исключить, стереть и вытеснить какие-то особенности наших тел из восприятия обществом. Я хочу создать больше пространства, чтобы бороться с чувством стыда при принятии наших различий; пространства, где мы избавимся от предрассудков и будем учиться видеть друг друга и проявлять взаимную заботу.
