РЕЗОЛЮЦИЯ
Третья пациентская конференция
18 февраля 2017 года
Участники конференции – люди с диагнозом БАС и их родственники, врачи и специалисты, помогающие тяжелобольным людям, считают целесообразными разработанные Советом Фонда «Живи сейчас» направления развития на 2017 год:
1. Повышать осведомленность общества о проблемах людей с тяжелым редким заболеванием БАС, регулярно публиковать в СМИ и соцсетях материалы:
- о БАС и жизни людей, которые им болеют;
- о современных научных исследованиях в области БАС;
- о проблемах, возникающих при этой болезни: медицинских, социальных, этических;
- о современных методах помощи тяжелобольным людям и организации такой помощи.

2. Осуществлять ресурсное обеспечение медицинских, социальных или иных учреждений, которые оказывают помощь людям с диагнозом БАС, деятельность которых получила высокую оценку экспертов Фонда.

3. В соответствии с утвержденным планом мероприятий Фонда на 2017 год:
- организовывать и проводить просветительские, обучающие мероприятия для родственников и специалистов, оказывающих помощь людям с диагнозом БАС в Москве и других регионах РФ.
- принимать участие и инициировать на территории РФ исследования, цель которых связана с выявлением причин заболевания или повышением качества жизни человека с БАС. Поддерживать и инициировать добровольческие инициативы, направленные на помощь семьям, где есть человек с БАС, а также на реализацию всех вышеперечисленных пунктов.

4. С помощью сотрудников Фонда, пациентов с БАС, членов Совета семей, иных общественных организаций представлять интересы людей с БАС в рабочих группах и на мероприятиях, организованных, в том числе, при Министерстве здравоохранения, Министерстве труда и социальной защиты населения РФ.

5. Поддерживать любые инициативы, направленные на оказание всесторонней помощи семьям, где есть человек с диагнозом БАС, в рамках действующего законодательства РФ, взаимодействовать с пациентскими и врачебными сообществами, НКО и иными организациями, работающими в этом направлении.
Контакты
+7 499 397 8443
conference@alsfund.ru