Джей Смит, который живет с БАС с 2014 года, написал эту статью от лица журналиста, который, как будто побывал у него дома.
В 2014 году Джей Смит жил в Остине, штат Техас, и ему было 36 лет. Врачи сказали, что ему осталось максимум два года. Ему был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС), более известный в США как болезнь Лу Герига по имени знаменитого бейсболиста.
Сегодня Джей прикован к инвалидному креслу, не может ходить, есть, двигать руками. Он не может говорить, но сделал публичное заявление: он хочет, чтобы его превратили в робота.
Я решил встретиться с Джеем в его доме в Остине, где он живет с женой, двумя маленькими дочерьми и изрядно действующей на нервы чихуахуа. Мне хотелось чуть больше узнать о его невероятном заявлении. Джей общается с миром через компьютер. С помощью глаз он напечатал текст на экране и рассказал о своем положении: «Хоть я и не могу командовать собственными мышцами и не могу двигать ни одной частью тела, в остальном я полностью здоров. Мой ум работает быстро и остро, как никогда. Мне кажется смерть — это непозволительное расточительство». Смит надеется, что его призыв услышат ученые, которые занимаются робототехникой.
Я спросил Смита, откуда у него взялась эта идея. Его брови поднялись от возбуждения, и он немедленно напечатал ответ: «Фильм „Робокоп“ появился 30 лет назад, уж, наверно, научное сообщество знает, как его создать, — объяснил Джей, быстро набирая на экране слова с помощью движений глаз. — Я не понимаю, почему еще никого не превратили в такого робота?»
Смит производит впечатление человека, находящегося в здравом уме и трезвой памяти. Кроме того, он очень остроумен и широко образован. Буквально недавно его заставили уйти в отставку с поста президента компании Livid Instruments, которая занимается музыкальной техникой. И вот этот человек как будто совсем не замечает разницы между технологиями в кино и реальной жизни.
Мы переходим на кухню. 8-летняя дочь Джея кормит его через гастростому — трубку, ведущую в желудок. «Прошло уже 75 лет со дня смерти Лу Герига, а лекарства все нет. И несмотря на огромный приток денег после феерического флешмоба Ice Bucket Challenge, который прошел в 2014 году, американская ассоциация БАС (ALS Association) до сих пор не может понять, откуда берется эта болезнь, и, по сути, топчется на месте. Мы умоляем Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США (англ. — FDA, Federal Drug Administration) изменить устаревшие уже сроки для экспериментальных препаратов. Но они плевать хотели на больных редкими заболеваниями. Медицинское сообщество не торопится лечить БАС, и я пытаюсь разобраться, какого черта».
Смит и так со всех сторон окружен технологиями, которые сам разработал. Он контролирует все свое окружение только движениями глаз. Джей рассказывает, что он собирается делать с помощью нового, роботизированного тела: «По большей части я буду делать всякие нудные штуки: копаться в саду, помогать детям делать домашнюю работу, водить их на тренировки по футболу. Но я смогу еще бороться с преступностью и эффектно выступать на всяких детских днях рождения и тому подобное. Мне все это по душе».
Смит рассказал, что пытается наладить связь с инженерами из Голливуда, пока еще не стало слишком поздно. «Моя дочь в следующем году пойдет в первый класс. И я, черт возьми, хочу дожить до этого момента. Я хочу видеть ее в первый школьный день. Я очень надеюсь, что какой-нибудь гений, типа дока Эммета Брауна (главный герой фантастической трилогии «Назад в будущее — Прим.), узнает мою историю и поможет мне. Конечно, я бы хотел сохранить свое тело и просто дополнить его роботизированными частями, но, как известно, беднякам не приходится выбирать, так что в целом я согласен и на вид робота C3PO (персонаж «Звездных войн» — Прим.). Единственное — хотелось бы чуть больше походить на человека».
Повисает долгая пауза. Глаза Джея наполняются слезами, он поворачивает кресло к своей жене и произносит что-то медленно и невнятно — его речь понимает только жена: «Я просто хочу увидеть, как наши девочки будут выходить замуж. Если нам не может помочь медицина, пусть это сделают технологии».
Смит говорит, что любой, кто примет вызов, может связаться с ним в соцсетях. Те же, кто не могут превратить его в робота, могут подписать его петицию на change.org, в которой он просит FDA допустить его к участию в испытаниях препаратов.
Джей Смит — основатель Livid Instrumets, успешной музыкальной компании в Остине. Он живет вместе с женой, Мисси, дочерьми Логан и Пейтон. В мае 2014 ода Джею диагностировали БАС. Почти сразу после этого он создал благотворительный фонд «Каждые 90 минут» (Every 90 minutes Foundation), который поддерживает самые перспективные исследования, направленные на поиск лечения. Фонд назван так, потому что каждые 90 минут в США одному человеку диагностируют БАС. Джей, его семья и основанный ими фонд получили огромную поддержку в соцсетях. Сам Джей принимал участие во многих телевизионных шоу и программах. Сотрудникам фонда удалось собрать сотни тысяч долларов, которые были инвестированы во множество исследовательских программ, включая те, которые проводит Институт развития терапии при БАС (ALSTherapy Development Institute).
