Боб Тейлор: «Жить с БАС, но не быть жертвой болезни»

2019-02-12-Bob-Teylor

Боб Тейлор — писатель и опытный путешественник, объездивший весь мир. Прежде чем сосредоточиться на написании статей о международных событиях, людях и культуре других стран, был отмечен телевизионными наградами в качестве спортивного продюсера, репортёра и ведущего. Только с момента постановки диагноза БАС он посетил десять (!) стран. Почитайте размышления Боба о том, можно ли называть жертвами людей, столкнувшихся с БАС.

С тех пор, как почти два года назад я начал вести колонку о жизни с БАС и прогрессировании заболевания, я часто использовал термин «жертва» применительно к пациентам, борющимся с БАС. Возможно, я ошибаюсь. Но, живя с БАС, я действительно считаю себя жертвой болезни. Тем не менее это не делает меня жертвой. Читайте дальше.

Однажды мой товарищ, с которым мы делили комнату во времена учёбы в колледже, прислал письмо, в котором говорилось об употреблении слова «жертва» в отношении таких, как я. Он стал успешным адвокатом после окончания университета Северной Каролины в городе Чапел Хилл, и сейчас много времени посвящает работе в центре по контролю и профилактике заболеваний.

Являемся ли мы жертвой своего недуга?

Мой товарищ подчеркнул, что в восьмидесятые, во времена так называемых войн за права тех, кто заболел СПИДом, стоило официальному лицу, врачу или диктору на телевидении произнести фразу «жертва СПИДа», как она моментально вызывала в широких массах шквал ярости. Зачастую ответом было возмущенное: «Мы не жертвы! Посмотрите на меня! Мы люди!». В конечном итоге этот политкорректный термин эволюционировал и превратился в «людей со СПИДом».
С тех пор, как я получил это письмо, я много думал о процессе превращения человека в жертву.

Не называйте меня так!

Мы живём в политкорректную эпоху, когда, как мне кажется, люди стали ко всему настолько чрезмерно чувствительны, что подчас теряют не только чувство юмора, но и здравый смысл.
Бортпроводников больше нельзя называть «стюард» или «стюардесса». Мусорщика следует именовать «инженер по санитарной профилактике». Слово «председатель» (в английском языке «chairman» — председатель — состоит из двух корней, второй из который означает «мужчина», «человек» — Прим. пер.) нельзя использовать, если эту должность занимает женщина. Её надо либо назвать «женщина-председатель», либо заменить на нейтральное «глава». Даже слово «человечество» (на английском языке называется «mankind»: имеет корень «man», означает «мужчина», «человек» — Прим. пер.) уже нельзя спокойно сказать и быть уверенным, что тебя не подвергнут критике. Этот список бесконечен.
Происхождение словосочетания «человек со СПИДом», вероятнее всего, логично вытекает из следующего посыла: «Что ж, они это заслуживают» или «Я рад, что я не жертва СПИДа, и этот грязный разговор меня не касается».

Разница между «человеком со СПИДом» и «человеком с БАС»

Я понимаю, в чём смысл дискуссии, и принимаю все аргументы, но всё же для себя я делаю различие между «человеком со СПИДом» и «человеком с БАС».
Словарь Уэбстера (американский словарь английского языка, созданный в XIX веке — Прим. пер.) трактует термин «жертва» как, «тот, кто испытывает и, как правило, страдает от насильственных действий или состояний неблагоприятного характера».
Далее эти действия и состояния определяются как «рак», «автомобильная авария». Даже «убийство». Это распространённое словосочетание — «жертва убийства».
Также различают жертв, которые «подвергаются притеснениям, лишениям или жестокому обращению». Или «жертвы политических репрессий».
Если использовать это определение как ориентир, было бы неправильно называть «жертвами» людей, погибших в терактах 11 сентября 2001 года? Если человек пострадал, был ранен или умер в результате взрыва бомбы, какой произошёл, например, в Бостоне, во время марафона 2013 года, справедливо ли называть его «жертвой»?

Инвалид или человек с физическими ограничениями? Мне всё равно

Люди больше не могут быть «людьми с ограниченными возможностями», потому что слишком много времени у них уходит на то, чтобы быть «инвалидами». Я не очень понимаю, в чём разница, но для меня БАС — это болезнь, которая отнимает душу. Независимо от того, как это называется.

Если кто-то пострадал не по своей вине и его называют «жертвой», умаляет ли это его как личность? Другой мой друг, тоже адвокат, рассказывал, как в первый день на новой работе он пришёл в офис и всем присутствующим женщинам радостно сказал: «Доброе утро, девчонки». И хотя в его словах не было ничего уничижительного, на него незамедлительно набросились некоторые коллеги. «Ты не можешь называть нас «девочки», — ответили они жёстко. — Как бы ты отнёсся, если бы мы сказали: «Ой, мальчики ушли обедать?» На что мой коллега ответил: «Никогда не задумывался об этом, но меня это совершенно не обидело бы».

Я не выбирал заболеть БАС, но всё же, являюсь ли я жертвой?

Мой бывший сосед по колледжу прислал мне ещё статью умершей от лейкемии Сьюзен Зонтаг «Болезнь как метафора», которая навсегда изменила его понимание о виктимизации.
Лично я совершенно не против, если ко мне будут относиться как к жертве, потому что, по сути, я ею и являюсь. БАС — это не тот образ жизни, который я хотел бы выбрать. Так случилось. Так легла карта, и я сильно сомневаюсь, что кто-то считает меня «продуктом» моей болезни.
Я не чувствую себя неадекватной личностью, живя с БАС. Называя меня «жертвой», меня невозможно этим обидеть. Наоборот. По мере того, как заболевание прогрессирует, я всё больше боюсь как-то задеть или обидеть людей, которые, например, пришли пообедать в ресторан, а тут я начинаю кашлять или пытаюсь донести до рта вилку с едой. Я постоянно роняю предметы, потому что больше не могу контролировать кисти, хотя в целом руки работают ещё нормально. Теряюсь, когда не могу удержать в руках легчайший лист бумаги или подписать счёт. Это всё по истине заставляет меня чувствовать, что болезнь из меня «делает жертву».

Я живу с БАС, но не стал жертвой

Напротив, я продолжаю свои исследования, пишу, путешествую, живу полной жизнью — с новыми испытаниями и трудностями, конечно.
Понимаю и принимаю то, что некоторые люди чувствуют, становясь кем-то, кого надо жалеть, нежели теми, кого надо воспринимать как личность. Это то, что они испытывают, а не то, что должны были бы.

Если я, например, говорю кому-то, что «зайду к тебе на несколько минут как-нибудь», то этот кто-то понимает, что я ввиду… Буквально. С этой мыслью в голове хочу сказать, что, если вы когда-нибудь напишите мне, обещаю «черкнуть вам пару строк» в ответ.

Жертвы БАС, давайте объединяться!

Источник
Фото