Альтернативное лечение

В настоящее время единственные средства, которые замедляют прогрессирование БАС, это рилузол и эдаравон. Эффективность дорогостоящих препаратов невысокая, поэтому понятно, почему люди с БАС хотят попробовать другие способы терапии.

Недоказанные методы лечения БАС

Альтернативные методы лечения, также известные как недоказанные методы, могут подарить надежду. Врачи, предлагающие эти варианты, часто говорят, что они более действенны, чем рилузол, и уверяют, что могут вылечить болезнь или заметно снизить ее прогрессирование. Однако эти красивые слова не подкреплены никакими научными доказательствами.

Примерами таких методов лечения являются, например, терапия стволовыми клетками, лечение змеиным ядом и режимы «Детокс», операции на головном мозге, лечение БАС преднизолоном и цитостатиками.

Что является доказательством?

Золотым стандартом доказательства безопасности и эффективность нового метода терапии в некоторой выборке пациентов являются клинические исследования. Они подтверждают не только то, что метод работает, но и его безопасность.

Проблемы методов лечения, не прошедших клинические испытания:

  • отсутствие надежных данных, свидетельствующих в пользу эффективности;
  • возможно наличие серьезных побочных эффектов;
  • отсутствие независимой оценки;
  • возможно отсутствие научной обоснованности.

До начала клинических испытаний необходимо получить научное обоснование для нового препарата и наиболее перспективные результаты лабораторных исследований. После начала клинического исследования ученые будут внимательно наблюдать за большой выборкой пациентов с БАС, получающих испытуемый препарат, и затем будет выполнено сравнение полученных данных с результатами другой выборки пациентов, получавших плацебо.

Участвуя в подобных исследованиях, пациенты с БАС не оплачивают стоимость экспериментального препарата, однако все равно остаются некоторые риски.

Существует несколько способов обеспечения надежности результатов клинического исследования:

  • Участие в исследовании большой выборки пациентов. Благодаря такому подходу ученые принимают в расчет тот факт, что БАС развивается у каждого человека по-своему, и снижается вероятность того, что эффект препарата носит случайный характер.
  • Наличие группы плацебо позволяет исследователям получить более четкую картину действия испытуемого препарата и убедиться в том, что положительный эффект не обусловлен психологическим фактором, повышенным вниманием со стороны медперсонала и любым другим влиянием.
  • Заслепление пациентов исследования и исследователей при распределении испытуемого препарата. В этом случае никто не знает, какая группа получает экспериментальное лекарство, а какая — плацебо. Это позволяет устранить вероятность систематической ошибки в объективных и субъективных результатах лечения.

Помимо определения эффективности испытуемого препарата в задачи клинического исследования входят ответы на следующие вопросы:

  • Безопасно ли проводимое лечение и какие имеются риски? Например, способствует ли препарат ухудшению состояния или являются ли побочные эффекты от терапии более опасными для пациента, чем само заболевание?
  • Какова оптимальная доза нового препарата?
  • Каковы метаболические превращения препарата?

После завершения клинического исследования, перед публикацией в научном журнале его методики и результаты изучает другая группа ученых.

Вопросы, которые стоит задать, прежде чем обратиться к альтернативным методам лечения:

  • Что об этом лечении думает лечащий врач пациента? Некоторые методы лечения вступают в противоречие с лекарственными препаратами. Остерегайтесь лиц, которые слишком агрессивно навязывают непроверенные методы лечения.
  • Какие существуют доказательства в пользу этого метода лечения? Наиболее надежным источником информации о любом методе лечения являются результаты клинических исследований. Если лечебное учреждение утверждает, что конкретный метод лечения «доказан клинически», уточните название научного журнала, в котором были опубликованы результаты данного исследования. Отчет об исследовании на сайте не считается надежным источником информации. Не стоит платить за лечение, если результаты клинических испытаний не обнародованы.
  • Какой есть риск? Спросите о побочных эффектах и о том, как они были задокументированы. Уточните, как лечебное учреждение организует период наблюдений за пациентами после окончания терапии, каким образом регистрируются побочные эффекты и как проводится их оценка. Нужно также рассчитать финансовый риск, если лечение очень дорогое.
  • Откуда вы узнали об этом методе лечения? Газеты, журналы и интернет-сайты не всегда содержат ссылки на достоверные источники доказательной научной базы.
  • Придется ли ехать в другую страну, чтобы начать лечение? Вы готовы оплачивать расходы?
  • Заявляется ли, что данный метод лечения эффективен против нескольких болезней? Даже при условии схожести клинических проявлений, механизмы развития многих заболеваний отличаются друг от друга и требуют разных подходов к лечению. Большинство доказанных методов лечения используются в терапии одного или двух заболеваний.

А как же свидетельства других пациентов с БАС об эффективности недоказанных методов терапии?

Публикации, продвигающие недоказанные методы терапии, обычно подкрепляются свидетельствами самих пациентов, у которых данные методы якобы имели успех. Такие истории эпизодически появляются в прессе и в интернете.

В работе с неподтвержденными данными следует помнить о том, что:

  • Вера пациента в эффективность терапии сама по себе способствует созданию видимости результативности. «Эффект плацебо» встречается достаточно часто и может способствовать некоторому улучшению непосредственно после терапии. Однако данный эффект носит краткосрочный характер не более нескольких недель и сопровождается последующим ухудшением состояния.
  • В некоторых случаях людям кажется, что их самочувствие после терапии новым методом должно улучшиться, особенно если они приложили множество усилий и/или потратили много денег на лечение, или если окружающие помогали им финансово.
  • Опыт каждого человека с БАС индивидуален. У одних заболевание прогрессирует медленнее, чем у других. Тот факт, что один или два пациента с БАС прожили в среднем дольше или их заболевание прогрессировало медленнее, не являются прямым свидетельством в пользу нового метода лечения.
  • У некоторых пациентов с положительными результатами терапии может не быть БАС. Существует целый ряд заболеваний, при которых наблюдается активность двигательных нейронов и симптомы которых очень схожи с симптомами БАС. Патологическая основа данных заболеваний отличается от БАС и их прогрессирование может носить совершенно иной характер.

«Часто трудно бывает выключить эмоции и мыслить рационально, особенно членам семьи и друзьям, которые всегда хотят сделать как лучше. Принятие сомнительных и неподтвержденных методов лечения за „чистую монету“, по моему опыту, часто способствует осложнению ситуации.
Следование этим методикам может быть очень утомительно, на это уходит масса времени и денег, но самое важное — они могут дать ложную надежду, что обернется дополнительным стрессом, если окажется, что метод не работает».

Чарли Флетчер, пациент с БАС

Нетрадиционные способы лечения и комплементарная терапия при БАС

Термин нетрадиционная медицина объединяет методики, которые используются в народной медицине разных стран. Знания сто- и даже тысячелетней давности все более широко применяются, в том числе совместно с традиционными методами лечения.

Многим людям, живущим с БАС, такая терапия может помочь снизить уровень стресса и дискомфорта, что в свою очередь поможет облегчить некоторые симптомы.

Важно! Перед тем, как выбрать какой-либо вид нетрадиционной медицины, сначала посетите своего врача, чтобы выяснить, не окажут ли они неблагоприятное воздействие на текущую программу лечения. Также очень важно проходить любую терапию такого рода у опытного практикующего специалиста.

Нетрадиционная медицина предлагает варианты работы с телом, умом и духом. Вероятно, такой целостный подход поможет некоторым людям ощутить «больший контроль» над ситуацией.

Считается, что релаксация уменьшает беспокойство и стресс, которые возникают из-за множества проблем, с которыми сталкиваются люди, страдающие БАС, а также те, кто за ними ухаживает. Нетрадиционная медицина может помочь людям облегчить некоторые симптомы, связанные с:

  • напряжением/стрессом;
  • беспокойством/паническими атаками;
  • депрессией;
  • болью;
  • проблемами с мышцами и костями;
  • ослаблением дыхания;
  • тошнотой;
  • запором;
  • бессонницей/усталостью.

Ниже приведено описание различных видов нетрадиционной медицины и комплементарной терапии. Они могут помочь человеку в его борьбе с БАС и устранить такие симптомы, как беспокойство или боль. Однако врач не должен заявлять, что терапия изменит скорость прогрессирования болезни.

К комплементарным, или поддерживающим, методам относятся массаж, иглоукалывание, ароматерапия и медитация.

Врачи, специализирующиеся на использовании методов нетрадиционной медицины, должны понимать основные клинические проблемы, с которыми им придется иметь дело в процессе лечения людей с БАС. К таким проблемам относятся:
  • проблемы с речью и общением;
  • усталость и утомляемость;
  • питание через гастростому;
  • проблемы с дыханием (обратите внимание: некоторые природные масла имеют противопоказания при дыхательной дисфункции!);
  • спазмы мышц;
  • слабость мышц;
  • боль.

Специалисты также должны быть осведомлены о любых препаратах, которые принимает человек, страдающий БАС, чтобы избежать осложнений в процессе проводимого ими лечения.

Иглоукалывание

Иглоукалывание это часть традиционной китайской медицины, которая существует уже более 5000 лет. Оно основано на теории о том, что сквозь тело течет энергия по неким каналам, известным как меридианы. Терапия направлена на работу со всем телом путем доступа к этим каналам. Китайские врачи уверены, что энергия должна течь свободно и равномерно, находиться в равновесии, и тогда человек будет здоров. Если поток блокирован, тело испытывает стресс.

Во время сеанса иглоукалывания в каналы вводятся тонкие иглы. Считается, что эта техника помогает стимулировать поток энергии, в результате чего жизненные силы усиливаются, появляется радость жизни, а сон становится более спокойным. Каждый сеанс должен соответствовать определенным требованиях конкретного человека. Перед началом курса врачу следует изучить историю болезни, образ жизни и диету пациента.

Читайте также обзор ALSUntangled

Ароматерапия

По мнению специалистов, практикующих данный метод, ароматерапия эффективно расслабляет мышцы, улучшает циркуляцию крови и лимфы, облегчает боль.

Обычно во время массажа используются природные масла. Считается, что их ароматы, воздействуя на рецепторы в полости носа, стимулируют отделы мозга, отвечающие за эмоции и чувства, помогают поднять силу духа и создать ощущение хорошего самочувствия.

Масла для ароматерапии можно также использовать в качестве масел для ванн, но только в разбавленном виде.

Многие виды природных масел, которые предлагают в использовании при ароматическом массаже оказывают благоприятные эффекты на людей с БАС. Однако поскольку симптомы этого заболевания очень широко варьируются, специалисту по ароматерапии перед началом курса следует изучить историю болезни пациента.

Массаж

Массаж это расслабляющий и приятный способ коррекции целого ряда физических проблем. Он помогает:

  • уменьшить мышечный тонус;
  • улучшить циркуляцию и избавиться от продуктов метаболизма, которые могут быть токсичны для тела;
  • увеличить производство организмом эндорфинов (натуральных болеутоляющих);
  • поддерживать дыхательную систему путем увеличения объема легких.

Массаж способствует интенсивному расслаблению, что приводит к снижению напряжения и помогает укрепить здоровье. Обсудите различные виды массажа со специалистом, чтобы определить, какой из них будет наиболее полезным.

Поиск информации по недоказанным методам лечения

Службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге

Если вы хотите обсудить конкретный метод лечения, вы можете обратиться в Службу помощи больным БАС в Москве при Центральной клинической больнице Святителя Алексия либо в Службу помощи больным БАС в Санкт-Петербурге.

Москва: +7 (903) 625−54 52 или +7 (901) 593-60-00,
e-mail: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и МО) или
post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов)

Санкт-Петербург: +7 (931) 971-56-21
e-mail: als.gaoordi@gmail.com

ALSUntangled

Международная группа исследователей БАС создала движение ALSUntangled. Ученые делятся своими знаниями и опытом работы с недоказанными методами лечения, информацией о доступных вариантах применения, их стоимости, научной базе и соотношения «польза/риск» данных методов. После получения достаточного количества информации исследователи публикуют резюме в журнале ALS FD, чтобы пациенты с БАС и члены их семей имели возможность принять самостоятельное решение относительно конкретного метода.

Если вы интересуетесь недоказанным методом терапии, который организация ALSUntangled еще не исследовала, вы можете связаться с медиками на странице социальной сети Twitter (@ALSUntangled) или на сайте организации.

В рамках программы ALSUntangled исследовались следующие методы лечения: терапия стволовыми клетками, гипериммунной сывороткой крови барана, препаратом Иплекс, препаратом Налтрексон в низкой дозе, метод лечения цианобактериями, пчелиным ядом, кокосовым маслом и каннабиноидами. По результатам этих методов лечения не было получено никаких убедительных данных, свидетельствующих в пользу их эффективности.

Перевод части материалов этого ресурса есть на нашем сайте разделе «Новости и статьи».

Sense about science

Sense about science это благотворительный фонд, целью которого является просвещение населения относительно научных фактов и доказательств по значимым общественным проблемам. Фонд Sense about science дает людям возможность проверить утверждения научного и медицинского характера и получить ответ на вопрос, «соответствуют ли полученные доказательства сделанным выводам». Материалы ресурса могут помочь людям, живущим с БАС, составить собственное объективное мнение относительно недоказанных методов терапии.