ALSUntangled — распутать информационный клубок

Люди с БАС и их родственники часто задумываются об альтернативных методах лечения или об использовании препаратов, не зарегистрированных для применения при БАС. Однако информация в интернете часто бывает неточной, и ее сложно адекватно оценить. В 2009 году североамериканская группа исследователей БАС (The North American ALS Research Group) создала ALSUntangled — информационный проект, призванный оценивать альтернативные методы лечения с научной точки зрения и помогать пациентам и их семьям принимать более взвешенные решения.

Проект ALSUntangled состоит из трех частей:
1) Идеи от пациентов — специалисты получают запросы от людей с БАС и их родственников.
2) Анализ всей имеющейся информации из разных источников.
3) Публикация обзоров в свободном доступе.

Идеи для обзоров группа врачей получает от сообщества пациентов с БАС и их родственников.

Отправить свои идеи для обзоров можно несколькими способами:
—  написать электронное письмо доктору Ричарду Бэдлаку (Richard Bedlack);
—  очень часто эта группа также получает идеи через Twitter. Чтобы использовать Twitter, нужно иметь профиль в этой сети, но регистрация в Twitter проста и бесплатна. Если у вас есть профиль в Twitter, все что нужно сделать — написать на английском языке сообщение, содержащее слово «ALSUntangled», и они его найдут.

Группа получает довольно много идей для обзоров, поэтому приходится каким-либо образом устанавливать их очередность. Эксперты просят пациентов и их родственников голосовать за обзоры на специальной странице, которые они хотели бы увидеть, и затем стараются сосредоточиться на темах, набравших большинство голосов. Проголосовать можно бесплатно. Это несложно: нужно лишь нажать на кнопку «Vote» («Голосовать») рядом с интересным для вас методом лечения, и этот метод поднимется выше по списку.

При подготовке обзоров группа пользуется стандартным протоколом. Сначала они пытаются связаться со сторонниками альтернативного метода лечения. Эксперты собирают материалы, в которых рекламируется метод, чтобы изучить все утверждения о нем. Также они ищут научные публикации, имеющие отношение к этому методу, в базе данных PubMed. Проводится поиск в Google по новостям и блогам. Среди врачей ALSUntangled проводится опрос, чтобы узнать, не пробовали ли их пациенты этот альтернативный метод лечения и каковы были результаты. Группа отправляет запросы в базу данных PRO-ACT (открытая объединенная база клинических исследований при БАС — Прим. ред.) и на ресурс PatientsLikeMe (ресурс для пациентов, созданный для обмена опытом — Прим. ред.). Если будут найдены пациенты, использовавшие этот альтернативный метод лечения, эксперты записывают показатели состояния здоровья до и после терапии. Врачи также стараются посетить клинику, предлагающую альтернативный метод лечения, чтобы оценить ее инфраструктуру, процессы контроля и соответствующие разрешения, поговорить с пациентами, проходящими такое лечение, и проанализировать медицинские записи случаев с наилучшими результатами в этой клинике.

Как только все данные собраны, заполняется так называемая таблица доказательств для обзора. Такая таблица доказательств состоит из пяти категорий:

Каждому альтернативному методу лечения присваивается буквенная оценка A, B, C, D, E, F и U по каждой из этих пяти категорий. Для этих оценок были разработаны специфичные границы, они описаны в таблице ниже.

Потом один из экспертов ALSUntangled пишет черновую версию обзора, и вся команда, состоящая из 100 врачей и ученых из 10 разных стран, может вносить правки по электронной почте. Затем обзор направляется в журнал под названием Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (Боковой амиотрофический склероз и лобно-височная дегенерация) и, после одобрения редактора, публикуется.

Все эти обзоры находятся в открытом доступе, т. е. бесплатны для всех. Каждый человек может прочитать любой из таких обзоров, щелкнув на название альтернативного метода лечения на странице «Completed Reviews» («Готовые обзоры»).

Таким образом, ALSUntangled помогает пациентам и их родственникам оценивать альтернативные методы лечения БАС и препараты, незарегистрированные для применения при БАС.

Если вы нашли альтернативный метод лечения и хотите узнать о нем подробнее, сначала проверьте, нет ли его на странице с готовыми обзорами («Completed Reviews»). Если группа уже изучала этот метод, вы увидите буквенную оценку в каждой категории таблицы доказательств, а нажав на название метода, сможете прочитать статью о нем. Если же группа еще не анализировали этот метод, проверьте, есть ли он в списке будущих обзоров на странице «Открытые обзоры» («Open Reviews»). Если ваша идея есть в этом списке, проголосуйте за нее, чтобы она переместилась выше в списке очередности. Если вашей идеи нет на страницах с готовыми или открытыми обзорами, сообщите о ней по электронной почте или сообщения в Twitter.

Надеемся, вы найдете эту программу полезной, и она поможет вам принять более обоснованное решение о лечении БАС.

Таблица доказательств

Категории доказательств:

1 — Правдоподобный механизм
2 — Доклинические модели (животные и клеточные модели, по мнению экспертов ALSUntangled, имеющие отношение к БАС)
3 — Описания случаев
4 — Исследования у пациентов
5 — Риски (вред, возникший во время лечения)