Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration
Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.
В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале.
Команда ALSUntangled долго сомневались, следует ли исследовать метод Марти Мюррея. Когда ученые впервые попытались связаться с ним для получения более подробной информации о его подходах, им ответили буквально следующее: «Вы попросили меня рассказать о моем методе лечения. Слово „лечение“ не совсем точно описывает мою концепцию… правильнее сказать, что я не лечу людей, я с ними работаю, обучаю их и консультирую».
Тем не менее, очевидно, что пациенты Марти Мюррея воспринимают это именно как лечение. Пациенты с БАС, которым удалось с ним связаться рассказали, что он «утверждает, что может вылечить редкие болезни такие, как БАС и рассеянный склероз» (2). Кроме того, он утверждает, что его метод чрезвычайно эффективен. На форуме в интернете Марти Мюррей оставил следующий комментарий: «Вот об этом я и говорю. В некотором смысле метод лечения БАС существует. Этот метод не медикаментозный, но болезнь можно разрешить. Многие люди не знают о существования подобного метода». В письме одному исследователю ALSUntangled Марти Мюррей писал: «Это прекрасное ощущение, когда пациент, некогда прикованный к инвалидному креслу, звонит вам и говорит, что у него наступила „полная ремиссия“».
Таким образом, команда ALSUntangled посчитала, что предлагаемый Марти Мюрреем метод соответствует альтернативной терапии или используемым не по показаниям методам терапии БАС. Данный метод может трактоваться как потенциально эффективный и, следовательно, удовлетворяет критериям исследования.
Метод «разрешения болезни» Марти Мюррея
Марти Мюррей не имеет медицинского образования или ученой степени. Он является бакалавром в области политологии и экономики и успешным финансовым аналитиком. В своих письмах в адрес ALSUntangled Марти Мюррей утверждает, что полученный опыт позволяет ему лечить пациентов с БАС, потому что «обучение политологии и экономике подразумевает изучение мотивации, выбора, поведения, последствий выбора и факторов, лежащих в основе создания ситуаций».
Свою теорию патогенеза БАС Марти Мюррей изложил в электронных письмах так: «БАС развивается вследствие поведенческих нарушений». По его мнению, заболевание является «лишь очередной стресс-запускаемой реакцией, как, например, потеря волос, которую можно предотвратить путем изменения поведенческих реакций и разрешения глубинных проблем».
Четкого протокола у Марти Мюррея нет. Он описывает методику лечения следующим образом: «Терапия состоит из трех ключевых аспектов. Первый носит образовательный характер. Я помогаю им (пациентам) научиться поддерживать хорошее самочувствие, что является умением, которому большинство людей не обучено. Второй — я помогаю им провести работу, необходимую для достижения и поддержания здоровья. В частности выяснить, каким именно образом у них развилось заболевание, которое, кстати, никогда не связано с генетическими нарушениями. И третий — это общение. Я общаюсь с ними таким образом, чтобы им было проще достичь и поддерживать хорошее самочувствие. Например, если кто-либо из пациентов жалуется на болезнь, я не собираюсь с ними „нежничать“. Я указываю на то, что если человеку не нравится то, что происходит, ему необходимо изменить ситуацию. Это включает еще многие вещи. Основная идея состоит в том, что пациенты выздоравливают посредством простого общения со мной. В основе этой модели лежит следующая идея. Определенные действия могут способствовать облегчению без необходимости активной работы над своим самочувствием. Например, основным фактором в развитии БАС является подавление эмоций. Подавление эмоций помогает нам проживать каждый день, однако это не способствует созданию здоровой ситуации. Таким образом, я помогаю людям справляться с эмоциональными проблемами так, чтобы это способствовало поддержанию хорошего самочувствия. Другим способом облегчить состояние без какой-либо работы является применение медикаментов. Нарушения внутреннего равновесия сопровождаются развитием проблем. Одним из возможных способов решения этой ситуации является прием препаратов, которые блокируют определенные механизмы, не работая с первопричиной. Кроме отсутствия прямого воздействия на причину состояния, лекарственные препараты часто имеют ряд вредоносных эффектов. Есть еще один ключевой момент. Прием препарата позволяет человеку функционировать несмотря на то, что система находится в дисбалансе. Так, марафонцы принимают обезболивающие в процессе забега, иначе они вынуждены будут остановиться. Они принимают препараты, чтобы преодолеть свой предел, что является еще одной из причин развития БАС».
В свете противоречивых заявлений, особенно тех, что касались лекарственных препаратов, ученые ALSUntangled спросили Марти Мюррея о том, что он рассказывает пациентам с БАС об уже доказанных методах терапии заболевания. Он очень осторожно намекал на то, что не делает упор на конкретных видах лекарственной терапии, НИВЛ, трубках для кормления, мультидисциплинарных клиниках или клинических исследованиях.
С чем сталкиваются пациенты с БАС
Марти Мюррей находит имена и контактные данные потенциальных пациентов с БАС «путем поиска в интернете», после чего осуществляется «холодный» звонок, когда Марти Мюррей рассказывает о своем методе. В электронных письмах в адрес ALSUntangled Марти утверждает, что «просто рассказывает о том, что делает и предлагает помощь. Если пациентам требуется больше информации, он им ее отправляет. Если они не заинтересованы, то больше он им не звонит». У пациентов с БАС на этот счет другое мнение. Один из них написал следующее: «Он говорит практически без остановки. В случае отказа он перезванивает, снова и снова». Другой пациент пишет: «Он стал часто нам названивать после того, как сюжет про моего мужа с БАС показали по телевидению». Очевидно, что многим людям с БАС не нравится такой способ общения, не говоря уже об идее, что они сами или их близкие могут быть причиной развития заболевания (2). Один пациент пишет: «У меня живот сводит стоит мне вспомнить его и его методику». На другом сайте пациент написал: «То, что вы предлагаете — это безумие и это оскорбительно».
Эффективность метода
Когда ученые поинтересовались у Марти Мюррея о количестве пациентов, с которыми он уже связался, он ответил: «200 или 300 человек. Может быть меньше. Возможно, что и около 400, но я сомневаюсь». Он подтвердил, что не пытался верифицировать диагноз БАС. Он утверждает, что «с разной степенью участия работает с 13 пациентами, которые утверждали, что у них БАС».
Критерии эффективности терапии также отсутствуют. Команда ALSUntangled попросила Марти прислать результаты самых «успешных» случаев терапии БАС. Было предоставлено три имени. У одного из этих пациентов не было контактной информации. У остальных двоих не было типичной формы БАС. У обоих заболевание прогрессировало крайне медленно до начала терапии по методу Марти Мюррея. В одном случае в 2003 году пациенту был поставлен диагноз «атипичная форма болезни двигательного нейрона», и данный пациент не посещал клинику БАС. Вместо этого он работал с Марти в течение 7−9 месяцев и по результатам работы сообщил о повышении личной мотивации. Во втором случае диагноз был поставлен в 2004 году. Данный пациент обращался к различным альтернативным методам лечения и терапии не по показаниям, в том числе к методу Марти Мюррея в 2008 году. Пациент сообщил, что после всех видов терапии он приобрел «новый способ мышления» и что «его жизнь улучшилась». Команда ALSUntangled связалась с лечащим врачом этого пациента, который отметил определенное снижение двигательных функций за последний год.
Марти Мюррей сообщил по электронной почте, что стоимость одного приема (по 60−90 минут) составляет $ 70, и «возможно, $ 2100» каждые шесть месяцев. Вероятность того, что страховая компания будет оплачивать подобное лечение, крайне мала.
Выводы
По мнению ученых ALSUntangled, в методе Марти Мюррея существует целый ряд серьезных проблем. Во-первых, его теория о патогенезе БАС неверна. Ни в одном случае БАС не была показана связь развития заболевания с подавлением эмоций. Во-вторых, заявления о том, что люди самостоятельно спровоцировали заболевание путем подавления переживаний не только безосновательны, но и опасны, поскольку многие пациенты и ухаживающие приходят в ярость от подобных рассуждений. В-третьих, заявление Марти Мюррея о том, что в развитии БАС гены не принимают никакого участия, демонстрирует полное отсутствие осведомленности о научной литературе по теме БАС за последние десятилетия.
Несмотря на заявления о том, что предлагаемая методика не является лечением, а, скорее, обучением и подготовкой, некоторые пациенты все же относятся к методу Марти Мюррея как к терапии. Очевидно и то, что Мюррей старается убедить пациентов в том, что его метод чрезвычайно эффективен и может помочь «разрешению» проблем с БАС. Нежелание называть подобные методы «лечением» часто связано с попыткой уклониться от законов, ограничивающих медицинскую деятельность без лицензии. По мнению команды ALSUntangled, наличие степени в области политологии, экономики и финансов не является основанием для проведения консультаций медицинского характера или лечения. Ученые выразили надежду, что будущих пациентов Марти Мюррей будет ставить в известность об отсутствии медицинской подготовки и о том факте, что его методика «обучения и консультирования» не является медицинским вмешательством.
Команде ALSUntangled не удалось обнаружить свидетельств эффективности методики Марти Мюррея в терапии БАС. Из всех «успешных» случаев двое сообщили об улучшении настроения и мотивации. Не удалось выяснить, является ли это следствием метода Марти Мюррея или результатом любого другого альтернативного метода терапии или — что наиболее вероятно — объясняется доброкачественным течением необычной формы БАС. Во втором подтвержденном случае никакого улучшения двигательных функций за последний год не наблюдалось. Таким образом, в описании своих услуг пациентам Марти Мюррею не следует использовать такие термины, как «разрешение» или «лечение».
И наконец, практика «холодных» звонков пациентам с БАС и их семьям сомнительна с моральной и этической точек зрения, и очевидно, что многим это не нравится. Пациентам и семьям, которых тревожат подобными звонками следует знать, что они имеют право предпринимать действия для прекращения подобной практики.
