6–7 апреля 2019
Пятая ежегодная общероссийская пациентская конференция по БАС
с международным участием
Благотворительный фонд «Живи сейчас»
О конференции
В 2019 году пройдет уже пятая по счету пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу. Люди c БАС и их родственники приезжают из разных городов России и стран СНГ, чтобы послушать лучших российских и международных экспертов. Помимо докладов в этом году планируется насыщенная программа мастер-классов. Для специалистов запланирована сессия, где будут разбираться клинические случаи пациентов с БАС. Для людей с БАС и их родных наши эксперты подготовят практические рекомендации по актуальным вопросам поддерживающей терапии и социальной поддержки.
Спикеры
Кристиан Лунетта
Научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия)
Мария Захарова
Ведущий научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», д.м.н. (Москва)
Ричард Слоан
Врач-невролог, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере, эксперт БФ «Живи сейчас» (Великобритания)
Лев Брылев
Врач-невролог, к.м.н., зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Наталья Луговая
Генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Вера Демешонок
Врач-невролог, директор службы помощи людям с БАС, медицинская клиника ГАООРДИ (Санкт-Петербург)
Вадим Паршиков
Врач-невролог кабинета паллиативной помощи и выездной патронажной службы ЦКБ св. Алексия (Москва)
Василий Штабницкий
Врач-пульмонолог, к.м.н., научный сотрудник ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА (Москва)
Федор Коновалов
Биолог, к.б.н., основатель Лаборатории клинической биоинформатики (Москва)
Ольга Камаева
Эрготерапевт, ассистент кафедры медицинской реабилитации и АФК, ПСПбГМУ им. ак. И.П. Павлова, эксперт БФ «Живи сейчас» (Санкт-Петербург)
Елена Лысогорская
Врач-невролог, к.м.н., эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Тимур Иванов
Физический терапевт, врач-невролог центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Наталья Широкова
Логопед, эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Антон Анпилов
Специалист по АДК (альтернативной и дополнительной коммуникаци) центра реабилитации «Апрель» (Москва)
Мария Ильченко
Музыкальный терапевт Senior Group (Москва)
Фаина Муждабаева
Социальный работник БФ «Живи сейчас» (Москва)
10
лекций
и 5 мастер-классов — два дня интенсивного общения
250
гостей
Конференция объединит участников из городов России и стран СНГ.
Видеотрансляция мероприятия будет доступна для всех
16 экспертов
На конференцию приглашены эксперты из разных стран

Программа конференции

6 апреля, суббота
09:00 – 10:00
09:00 – 10:00
Регистрация участников
10:00 – 10:15
10:00 – 10:15
Открытие конференции
10:15 – 10:35
10:15 – 10:35
Изменения в работе фонда и службы
Наталья Луговая, генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Наталья Луговая расскажет о том, как теперь выглядит маршрут получения помощи
10:35 – 11:35
10:35 – 11:35
Результаты новых клинических исследований терапии бокового амиотрофического склероза
Кристиан Лунетта, научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия)
В последние годы в мире проводится много исследований, направленных на поиск лечения БАС. Кристиан Лунетта расскажет о самых перспективных направлениях
11:35 – 12:00
11:35 – 12:00
Кофе-брейк
12:00 – 12:30
12:00 – 12:30
Улучшение прогноза и качества жизни при БАС: доказанные методы
Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Пока наука не нашла радикального средства лечения БАС. Тем не менее существует несколько доказанных методов, которые влияют на продолжительность и качество жизни людей с БАС
12:30 – 13:00
12:30 – 13:00
Адеваск: результаты исследования и перспектива регистрации
Мария Захарова, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», д.м.н., зав. 6-м отделением НЦН (Москва)
Адеваск — единственный российский препарат, который влияет на развитие течения БАС. В настоящее время завершены клинические исследования и препарат готовится к регистрации. Мария Захарова расскажет о перспективах появления адеваска
13:00 – 13:30
13:00 – 13:30
ДНК-диагностика: всем ли пациентам с БАС нужен генетический анализ?
Федор Коновалов, биолог, к.б.н., основатель Лаборатории клинической биоинформатики (Москва)
Только 7,5% пациентов болеют семейной формой БАС. Однако большинство людей с БАС со временем задаются вопросом — нужно ли пройти ДНК-диагностику мне или членам моей семьи?
13:30 – 14:30
13:30 – 14:30
Обед
14:30 – 15:00
14:30 – 15:00
Питание при БАС
Дэвид Стенджер, специалист по питанию (Registered Dietitian) госпиталя Vibra Rehabilitation (Денвер, США)
15:00 – 15:30
15:00 – 15:30
Как избежать критических состояний при нарушениях глотания и дыхания
Елена Лысогорская, врач-невролог, к.м.н., эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Елена Лысогорская расскажет о физиологии нарушений глотания и дыхания, их влиянии на другие системы организма и критических состояниях, связанных с отсутствием своевременной коррекции таких нарушений
15:30 – 16:00
15:30 – 16:00
Самые распространенные проблемы с глотанием и речью при БАС: чем поможет логопед
Наталья Широкова, логопед, эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Логопед — один из ключевых специалистов в мультидисциплинарной команде помощи людям с БАС. Наталья Широкова, логопед с большим опытом ведения пациентов с БАС, расскажет о проблемах, с которыми чаще всего сталкиваются люди с БАС, и как логопед может помочь пациенту максимально долго сохранять навыки глотания и речи
16:00 – 16:30
16:00 – 16:30
Образовательные инициативы фонда
Вера Демешонок, врач-невролог, директор службы помощи людям с БАС, медицинская клиника ГАООРДИ (Санкт-Петербург)
В 2019 году БФ «Живи сейчас» запускает системные образовательные инициативы для специалистов. Вера Демешонок отвечает в фонде за развитие образовательных программ и расскажет о новых проектах и форматах участия
16:30 – 17:00
16:30 – 17:00
Утверждение резолюции конференции. Общее фото.
~
7 апреля, воскресенье
10:30 – 11:00
10:30 – 11:00
Сбор гостей. Кофе
11:00 – 13:00
11:00 – 13:00
Мастер-классы для специалистов
11:00 – 13:00
11:00 – 13:00
Клиническая и инструментальная диагностика
Кристиан Лунетта, научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия)
Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)
Будут рассматриваться клинические случаи, связанные с диагностикой БАС и назначением медикаментозного лечения
11:00 – 13:00
11:00 – 13:00
Реабилитационные цели при БАС
Ольга Камаева, эрготерапевт, ассистент кафедры медицинской реабилитации и АФК, ПСПбГМУ им. ак. И.П. Павлова, эксперт БФ «Живи сейчас» (Санкт-Петербург)
Тимур Иванов, физический терапевт, врач-невролог центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва)
Антон Анпилов, специалист по АДК (альтернативной и дополнительной коммуникации) центра реабилитации «Апрель» (Москва)

Обсуждение клинических случаев с постановкой реабилитационных целей при БАС, назначением физической терапии и помощью в социализации
11:00 – 13:00
11:00 – 13:00
Симптоматическое лечение
Ричард Слоан, врач-невролог, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере, эксперт БФ «Живи сейчас» (Великобритания)
Василий Штабницкий
, врач-пульмонолог, к.м.н., научный сотрудник ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА (Москва)
Вадим Паршиков, врач-невролог кабинета паллиативной помощи и выездной патронажной службы Центральной клинической больницы св. Алексия (Москва)
Разбор клинических случаев назначения неинвазивной вентиляции и/или медикаментозной поддержки для купирования одышки при БАС
11:00 – 13:00
11:00 – 13:00
Мастер-классы для пациентов и родственников
11:00 – 13:00
11:00 – 13:00
Как оформить инвалидность при боковом амиотрофическом склерозе
Фаина Муждабаева, социальный работник БФ «Живи сейчас» (Москва)
Оформление инвалидности — сложный процесс, который можно значительно облегчить, если знать ряд правовых и организационных моментов
11:00 – 13:00
11:00 – 13:00
Простые решения для коммуникации при разных нарушениях при БАС
Антон Анпилов, специалист по АДК (альтернативной и дополнительной коммуникации) центра реабилитации «Апрель» (Москва)
Когда по мере течения заболевания человек теряет возможность полноценно общаться, можно использовать различные приспособления, устройства и техники
11:00 – 13:00
11:00 – 13:00
Дыхательные упражнения при БАС
Мария Ильченко, музыкальный терапевт Senior Group (Москва)
Простые дыхательные упражнения помогут справиться с одышкой и стрессом.
13:00 – 13:30
13:00 – 13:30
Обед
Участие бесплатное
Для того, чтобы принять участие в конференции,
необходимо зарегистрироваться

Конференция 2018

В прошлом году главной темой конференции были исследования, в которых участвуют пациенты из России

Место проведения

Благосфера
Москва, 1-й Боткинский пр-д, д.7, с.1

10 минут от станции метро «Динамо»
Наши партнеры
Мы благодарны всем, кто помогает нам с организацией конференции и поддерживает информационно
Если вы хотите стать партнером конференции, свяжитесь с нами по почте director@alsfund.ru или телефону +7 499 397 8443
Контакты
+7 499 397 8443
conference@alsfund.ru